En 2020, le Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la recherche sur la thérapie génique basé à Evry, célébrait ses 30 ans !
Retour dans ce documentaire sur la saga de ce laboratoire unique au monde, à l’origine d’une véritable révolution médicale.
Durée : 38 minutes
En 2021, l’Alliance Maladies Rares fête ses 20 ans.
Rencontre avec plusieurs acteurs qui contribuent à porter la voix des personnes concernées par une maladie rare.
Interview de Marie-Pierre BICHET, Vice-présidente d’Alliance Maladies Rares
Durée : 4 minutes 30 secondes
Interview de Laurence TIENOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon
Durée : 2 minutes 30 secondes
Interview de Philippe BERTA, Député du Gard et Président du groupe de travail maladies rares à l’Assemblée nationale
Durée : 3 minutes 30 secondes
Interview du Professeur Véronique PAQUIS, Généticienne et Coordinatrice d’un centre de référence des maladies mitochondriales
Durée : 3 minutes 30 secondes
Interview de Catherine RAYNAUD, Présidente du comité maladies rares du LEEM (Les Entreprises du médicament)
Durée : 2 minutes 58 secondes
Interview d’Anne-Sophie LAPOINTE, Chef de projet missions maladies rares, Direction générale de l’offre de soins (DGOS), Ministère de la Santé
Durée : 3 minutes 58 secondes
SAVE THE DATE : l’Alliance Maladies Rares programme 12 journées régionales associations et familles à compter du 10 juin 2021 à : Nantes, Rennes, Beaune, Lyon, Lille, Strasbourg, Bordeaux, Montpellier, Marseille, Rouen, Paris et Tours. Plus de renseignements ici.
Bon visionnage des vidéos à tous !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)