Bonjour à tous,
En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu’elles approchent à grands pas pour vous !
Je pense que vous ne me contredirez pas si j’affirme que toute excursion constitue une sacrée AVENTURE, à chaque fois, pour un PCU et demande une organisation du tonnerre !
Qu’il s’agisse d’un départ en vacances, d’un voyage scolaire (classes verte et de neige, échanges avec les correspondants…) ou d’un déplacement professionnel, c’est dans tous les cas un véritable branle-bas de combat car nos périples réclament une organisation sans faille !
Tout comme la glacière et le micro-ondes sont nos alliés quotidiens dans le bon suivi de notre régime hypoprotidique, la planification de la quantité de produits hypos et de mélanges d’acides aminés indispensables à tout besoin de mobilité et la gestion de leur acheminement font systématiquement partie des impératifs dès qu’un PCU bouge.
Nous sommes donc passés maîtres dans l’art de l’anticipation et de la gestion logistique !
Tous mes souvenirs de voyages scolaires ont un point commun, celui d’avoir en plus du sac d’habits et autres effets personnels, un sac supplémentaire en mode « kit de survie » avec tout le nécessaire alimentaire et médical ! Heureusement que les enseignants répondaient toujours présents et donnaient un coup de main pour aider à tout porter !! Il en va de même aujourd’hui avec les déplacements professionnels : en plus du contenu de la valise à roulettes minimisé pour garder de la place pour des médicaments et produits hypos, j’emmène aussi une glacière avec tout ce qui a besoin de rester au frais. Avant de partir en vadrouille, le rangement des sacs de voyage et du coffre de la voiture est optimisé ! On joue à Tetris avec tous nos cartons mais on profite et on s’éclate à chaque fois : on a sans doute bien plus conscience de la chance qu’on a de vivre ces moments-là !
Les PCU font ces expériences de vie comme tout le monde ; à ceci près que notre mobilité est obligatoirement bien réfléchie !
Et même si on part en mode “sherpa” et non juste à l’improviste ou les mains dans les poches, l’AVENTURE vaut vraiment le coup !
Au programme du numéro de juillet de l’e-Lien, nous vous partageons nos nouvelles AVENTURES :
- du 19 juin, où Chef Nicolas de Vitaflo nous apprenait à faire une omelette hypo sans casser des œufs !
- du 24 juin avec un rendez-vous web sur la prise de contact entre associations et chercheurs grâce à l’Alliance Maladies Rares !
- du 25 juin avec la première édition, à l’IHU Imagine, du FAIR ou Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche !
- du 25 juin avec le webinar de la filière G2M dédié à la réflexion éthique sur les thérapies innovantes des maladies métaboliques !
- du 26 juin en s’invitant à la Journée 2021 pour adultes PCU orchestrée par l’hôpital universitaire de Düsseldorf en Allemagne !
- du 27 juin avec les points à l’ordre du jour de la dernière réunion du Conseil d’Administration des Feux Follets !
- du 28 juin avec le lancement d’un appel par le laboratoire Biomarin et l’agence de communication Portland pour l’amélioration des conditions de vie des PCUs dans toute l’Europe à l’occasion de notre Journée Internationale !
- Le témoignage de Delphine sur le MOOC « Diagnostiquer les maladies rares : de la clinique à la recherche et vice-versa » !
NOUVEAU : nous vous proposons également de retrouver la liste des familles adhérentes de votre région !
Passez encore un agréable été et bonne lecture à tous de ce nouvel e-Lien !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)