Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 !
Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité.
En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus de 10% (environ) des malades Français. Vous êtes bien plus nombreux à nous suivre sur les réseaux, or pour mener à bien nos actions nous avons besoin d’une légitimité que seules vos adhésions nous assure !
En 2020, comme chaque année, nous sommes présents pour multiplier les actions auprès des familles atteintes de maladies métaboliques héréditaires telles que :
- Ateliers de cuisine en région,
- Ateliers de rencontres de familles,
- Publication de newsletter et information sur le site internet,
- Envoi de livret d’information,
- Diffusion de webinaires,
- Congrès annuel et rencontre avec les professionnels de santé,
- Conception d’outil pédagogiques,
- Visite exclusive de laboratoire de biologie,
- Etc…
Toutes ces opérations profitent à nos adhérents en tout premier lieux, et pour soutenir notre actions et continuer de vous représenter aux mieux pour permettre la pérennité de nos réalisations, nous avons besoin des adhésions des familles.
Nous remercions d’ores et déjà toutes les familles (100 environs) qui nous ont déjà renouvelé leur confiance et espérons que ce n’est qu’un début.
Rencontre avec le Pr. Farriaux :
Fabuleuse rencontre sur les traces de l’Histoire du dépistage mais pas que !
Lille – 11 Janvier 2020 – rencontre avec le Professeur Jean-Pierre Farriaux
Lire le témoignage de Marie Balança ici.
