Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 !
Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Qui sont ces familles qui témoignent ?
- 7 parents d’enfants avec une maladie rare,
- 4 couples dont l’un des deux avec une maladie rare,
- 1 couple de parents d’enfants où la femme est également atteinte d’une maladie rare et l’homme est donc père et mari accompagnant
- 1 couple est séparé/divorcé
Les témoignages sont également appuyés par les interventions de deux psychologues : Sabrina Sayah – Psychologue à la Pitié Salpêtrière et Sophie Boursange – Psychologue clinicienne – Doctorante en psychologie clinique à l’Université de Paris Cité.
Une web série en 5 épisodes car le cheminement avec la maladie rare est ponctué de plusieurs étapes (représentés dans chacun des épisodes). Les épisodes sortiront toutes les deux semaines environ.
L’Association EwenLife vient en aide aux aidants et patients atteints de maladie rare pour lutter contre l’isolement. Basée sur le concept de pair-aidance, l’association EwenLife favorise le partage d’expérience et l’entraide entre personnes touchées directement ou indirectement par la même maladie rare ou handicap. Pour cela, elle met à disposition des outils digitaux accessibles librement, par chacun, à tout moment.
N’hésitez pas à contacter la personne en charge de cette websérie, une maman d’un petit PCU bien connue de l’association puisqu’ancienne présidente, Laëtitia DOMENIGHETTI.
Voici ses coordonnées: laetitia.domenighetti@ewenlife.org ; 0679379531
N’oubliez pas que vous pouvez également retrouver les playlists de témoignages vidéos réalisés par Ewenlife sur la phénylcétonurie et la leucinose et le déficit en Glut1 sur leur chaîne Youtube et dans la section “Nos Maladies” de notre site internet.