Samedi 25 septembre, l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance.
Acteur majeur d’un peu plus de vingt ans aujourd’hui, l’Alliance Maladies Rares rassemble 240 associations toutes concernées par la cause des maladies rares (environ 5000 maladies sont ainsi représentées par l’Alliance Maladies Rares). Pour rappel, en tout, ce sont 3 millions de personnes en France !
L’Alliance Maladies Rares co-construit les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR), défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé pour y porter la voix des personnes malades et de leurs familles, défendre leurs droits et une offre de soins spécifique et appropriée. Elle apporte aussi son soutien aux associations membres en contribuant à de nombreuses actions de formation et d’information.
Depuis 2004, les Feux Follets ont rejoint l’Alliance Maladies Rares. Cela était donc tout naturel que je réponde à leur appel visant à mieux connaître leurs actions et à rencontrer les acteurs régionaux et nationaux de l’Alliance Maladies Rares qui étaient présents à Strasbourg !
Cette journée régionale associations et familles a permis à ses participants de s’informer, de s’exprimer et de témoigner en partageant leurs expériences. Plusieurs thématiques étaient au programme : les questions de l’accès au diagnostic, au soin et aux traitements, celles de l’accompagnement et de la prise en charge ainsi que celle l’engagement bénévole au sein du collectif Alliance Maladies Rares.
Dans un premier temps, cette rencontre a donné l’opportunité aux participants d’avoir quelques clés de compréhension du “paysage” des maladies rares ; notamment : les différents acteurs qui le constituent, le rôle de l’Alliance Maladies Rares et ses objectifs, les enjeux actuels de la recherche et ses avancées.
Dans un second temps, le fonctionnement des délégations régionales, ainsi que les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance Maladies Rares, ont été présentés.
Chaque délégation régionale impulse une dynamique régionale en lien avec le national pour :
- informer les familles et les patients ;
- sensibiliser le grand public et également les professionnels de santé ;
- représenter l’Alliance Maladies Rares.
Mille mercis à l’Alliance Maladies Rares et aux bénévoles de la délégation Grand-Est pour leur accueil chaleureux lors de cette journée, ainsi qu’aux participants pour leurs témoignages à la fois plein d’émotions et riches de sens !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)