Chères familles,

Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie.

 Le protocole de soins sur ameli.fr.

Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous permet d’avoir une exonération de frais dans le cadre de votre prise en charge médicale : pour vos consultations médicales en lien avec la phénylcétonurie et aussi pour les dispensions sur ordonnance médicale, autrement dit vos envois d’ordonnances de produits hypo-protidiques et mélanges d’acides aminés.

Les ALD existent en plusieurs catégories.

La phénylcétonurie fait partie de la catégorie sur LISTE et elle est codée sous l’ALD N°17 « Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé. »

Ce protocole est rempli la première fois par le médecin expert de la phénylcétonurie (le pédiatre hospitalier) jusqu’au 16 ans de l’enfant. Ensuite, il peut être renouvelé par votre médecin traitant généraliste.

Dans les deux cas, voici quelques conseils pour mieux anticiper ce renouvellement :

Mettez une alerte dans votre téléphone (ou calendrier) 6 mois avant la date de fin de votre protocole de soins afin de lancer le renouvellement :

  • Soit auprès de votre médecin en charge du suivi pour la PCU,
  • Soit votre médecin traitant (à partir de 16 ans et pour les adultes PCUs)

 

RECOMMANDATIONS IMPORTANTES

Dans les deux cas, sur le protocole de soin, la case « Autre ALD sur liste » doit être cochée PLUS en commentaires demander au médecin d’écrire :

« ALD 17 Phénylcétonurie »

Cette mention est très importante et évitera des erreurs de codage ou des refus non justifiés.

 

Par ailleurs anticipez vraiment entre la date de fin de vos droits et le renouvellement afin qu’il y ait une continuité dans votre prise en charge :

Date de fin du précédent protocole et la date de début du nouveau protocole !

 

En effet, il faut tenir compte du délai :

  • D’envoi à votre CPAM,
  • Du traitement sur place,
  • En cas de refus du Médecin Conseil vous aurez ainsi le temps de réagir et faire modifier le protocole,

Cela évitera une « période creuse » durant laquelle vos droits ne seraient pas encore renouvelés et donc où vous ne seriez pas exonérés au regard de la CPAM.

En cas de refus de prise en charge par le Médecin Conseil de la CPAM – que faire ? :

  • Vérifiez bien que toutes les mentions requises figurent sur le protocole : « Autre ALD sur liste » PLUS ALD 17 Phénylcétonurie.

Si le refus persiste :

Ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est extrêmement important : il spécifie les droits et prise en charge dans le cadre de la phénylcétonurie.

Ainsi on peut lire en page 6:

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient admis en ALD au titre de l’ALD 17 : Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.

Pour les adultes spécifiquement, sur la nécessité d’un régime à vie ; en page 13 et 17 :

Le traitement est un traitement à vie, afin d’éviter les complications neurologiques et psychiatriques qui sont de plus en plus décrites chez les patients adultes qui ont arrêté leur régime.

Le traitement doit être poursuivi toute la vie durant, et le régime ne doit plus être arrêté, comme cela se faisait précédemment.

L’équipe de l’AGEPS reste à votre écoute au 01.46.69.12.92

Si malgré toutes ces précautions vous avez des demandes de factures de l’AGEPS :

Contactez l’assistante sociale au sein du Service qui vous prend en charge dans votre suivi pour la phénylcétonurie (en général elles sont disponibles dans chaque Hôpital).

 

Pensez à anticiper !

 

Laëtitia Domenighetti

Responsable Communication