Comme vous le savez peut-être, notre association est agréée pour représenter les usagers du système de santé au niveau national. Cela nous permet de participer à de nombreuses instances hospitalières ou de santé publique. Et cette représentativité passe concrètement par des Représentants des Usagers (RU), présents dans les régions.

En ce moment, le renouvellement de ces postes est en cours dans plusieurs régions françaises. C’est donc l’occasion de vous en parler et… de peut-être susciter des vocations !

Le rôle d’un Représentant des Usagers

Être RU, c’est porter la voix des patients et de leurs proches dans les établissements de santé. Cela signifie :

  • Participer à des commissions dans les hôpitaux (comme les commissions des usagers – CDU),

  • Contribuer à améliorer l’accueil, la qualité et la sécurité des soins,

  • Être un relai entre les patients et les professionnels de santé,

  • Transmettre les problématiques ou retours de terrain à l’association.

Ce n’est pas un rôle médical, mais bien un rôle de médiation, d’écoute et de relais.

Comment cela se passe concrètement ?

Les Représentants sont convoqués à quelques réunions dans l’année au sein de Commissions des Usagers de Santé.

Dans ces réunions, plusieurs sujets sont abordés :

  • La qualité de l’accueil et des soins dans l’établissement

  • Les plaintes ou réclamations des patients et les réponses apportées

  • L’organisation des soins et des services

  • Les événements indésirables graves (le cas échéant)

  • Les projets d’amélioration de la prise en charge

Les RU ne sont pas là pour régler des situations individuelles, mais pour faire entendre la voix collective des patients et s’assurer que leur point de vue est pris en compte dans les décisions.

Pas besoin d’être expert : avoir envie de représenter les familles concernées par la phénylcétonurie et les maladies métaboliques, ça suffit pour démarrer.

Pourquoi c’est important ?

Parce que nous sommes les seuls à pouvoir porter la voix spécifique des malades concernés par la PCU et autres maladies métaboliques dans les discussions officielles.

Et c’est aussi une façon très concrète de renforcer l’influence de notre association, d’autant plus en 2025 où de nombreux enjeux nous attendent (prise en charge, DADFMS, etc.).

✋ Intéressé·e ? Faites-nous signe !

➡️ Si vous êtes motivé·e à devenir Représentant·e des Usagers dans votre région, contactez-nous.

Nous pourrons vous expliquer ce que cela implique, vous accompagner dans les démarches, et vous aider à vous lancer. C’est un engagement accessible, utile, et valorisant pour toute personne concernée ou proche aidante.

Merci à tous ceux qui acceptent déjà ce rôle, et à celles et ceux qui voudront le rejoindre
C’est aussi grâce à vous que l’association peut continuer à faire entendre la voix des familles dans le système de santé.

ℹ️ Retrouvez ici les différents sites des ARS avec les postes ouverts: