Retrouvez ci-dessous

  • le rapport qui a été remis au format papier à tous les participants (et qui était consultable en ligne avant le congrès),
  • ainsi que la présentation qui a rythmé l’Assemblée Générale Extraordinaire et l’Assemblée Générale 2022 !

Assemblée Générale Extraordinaire

Avant de démarrer l’Assemblée Générale Annuelle, nous avons convoqué une Assemblée Générale Extraordinaire pour mettre à jour les statuts de’ l’association. Les différents votes proposés aux adhérents ont tous été accepté avec une unanimité de ‘”pour”.

Ainsi, les modifications suivantes ont été apportées:

  • Ajout des dispositions permettant le vote en ligne lors des assemblées générales en plus des modalités de vote physiques. Les votes effectués pendant la période de crise covid-19 avaient été permis par des mesures gouvernementales temporaires, qui n’ont plus de validité aujourd’hui.
  • Ajout d’un statut d’abonnés numériques pour prendre en compte la représentativité de l’association à travers tous ses canaux d’échanges avec les familles de patients. Cela permet de refléter le réel impact de l’association afin qu’il puisse être reconnu. Voici la caractérisation de ce statut: “Sont appelés abonnés numériques les personnes ou comptes étant abonnés aux canaux de communications de l’Association. Ils reçoivent certaines communications de l’Association et leurs témoignages, leurs échanges ou leurs participations nourrissent les réflexions de l’Association. Ce statut d’abonné numérique identifie les interactions que peuvent avoir des adhérents et non-adhérents de l’association.La liste de ces canaux de communications est indiquée dans le règlement intérieur de l’Association et peut être actualisée chaque année…

Assemblée Générale annuelle

Les différents rapports moral, d’activités et financier ont été approuvés à l’unanimité des adhérents votants.

Les professionnels de santé du Conseil Médical de l’association et des représentants de la filière de santé maladies rares G2M ont participé à l’Assemblée Générale avec des présentations sur:

  • Le fonctionnement du système des DADFMS (Denrées Alimentaires Destinées à des Fins Spéciales)
  • Présentation de la filière G2M et de projets de recherches soutenus par l’association Les Feux Follets
  • La recherche sur la PCU de l’adulte; données récentes et projets
  • Les outils pédagogiques et d’informations à la PCU

Equipe des Feux Follets

L’assemblée générale est aussi l’occasion de voter le renouvellement des membres du conseil d’administration. Même si de nombreuses actions peuvent être menées par tous les adhérents des Feux Follets, les membres du conseil d’administration gèrent les projets de l’associations et le quotidien opérationnel.

Il y a la possibilité d’avoir 12 membres au sein du conseil d’administration même si aujourd’hui il n’y a que 9 places de pourvues. Les mandats de chaque administrateur durent 3 ans avant d’être renouvelés, 4 places sont donc soumises aux votes chaque année pour réélire des membres du CA qui se représentent, ou pour élire pour la première fois de nouveaux membres au CA.

Cette année, il y avait trois candidatures qui ont été élus à la majorité des votes:

  • Nora Bouhadiba, adulte PCU qui se présentait pour la première fois,
  • Jean-Pierre Strobbe, grand-père d’une petite PCU qui siège notamment aux conseils des usagers d’hôpitaux du Nord,
  • Loïc Lalin, adulte PCU qui occupe depuis 2020 la présidence de l’association

Rapports

Voici les rapports et la présentation des assemblées générales :

   Avec le soutien de partenaires locaux :

Boulangerie de Duingt

251 route d’Annecy 74410 Duingt

Village Ternélia Le Pré du lac

Site de ternélia