Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés !

Le 28 février, à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et les maladies métaboliques rares. Cette année, nous avons eu l’opportunité de participer aux événements organisés au CHU de Besançon et au CHU de Lille. Retour sur ces journées riches en rencontres et en échanges.

Les Feux Follets au CHU de Besançon

Invités par Julie Gucciardi, attachée de Recherche Clinique au CHU Jean-Minjoz, les Feux Follets ont tenu un stand pour expliquer la phénylcétonurie et présenter notre association. Pierrette Grange, maman d’un adulte PCU, et Julie Mourot, maman de deux adolescentes PCU, ont représenté l’association avec enthousiasme.

Tout au long de la journée, elles ont échangé avec des passants curieux, des professionnels de santé et d’autres représentants d’associations de maladies rares. Ces discussions ont permis de renforcer la visibilité de la PCU et de partager des expériences précieuses.

Un moment particulièrement marquant a été la visite d’une jeune maman, tout juste sortie de la maternité avec sa petite fille atteinte de PCU. Sa rencontre avec notre stand lui a permis d’être rassurée sur l’avenir de son bébé et de découvrir le soutien que peuvent apporter Les Feux Follets. Une belle preuve de l’importance de notre présence lors de ces événements !

Sensibilisation et échanges au CHU de Lille

À Lille, c’est Maëlle, membre du Conseil des Jeunes (CDJ), qui a représenté l’association avec sa maman, Nancy. La journée a débuté par une inauguration en présence de Miss France 2024 et des Blouses Roses, mettant en lumière l’engagement de nombreux acteurs pour les maladies rares.

Tout au long de la journée, de personnes se sont arrêtées à notre stand pour en savoir plus sur la phénylcétonurie. Un intérêt qui montre combien il est essentiel de continuer à parler de ces pathologies peu connues.

Pour clôturer cette journée, les participants ont assisté à une séance de courts-métrages mettant en avant les maladies rares, une manière ludique et agréable de sensibiliser différemment.

Revivez ces journées en images !

Nous avons capturé ces beaux moments et nous sommes ravis de partager avec vous les photos de ces deux événements ! Découvrez-les ci-dessous et plongez dans l’ambiance de cette journée dédiée aux maladies rares.

Merci à toutes celles et ceux qui ont participé et contribué à faire de cette journée une belle réussite !