Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares “G2M” : l’occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l’année écoulée et les actions par Groupes de Travail.
Les Feux Follets ont rejoint certains groupe pour porter votre voix et contribuer à la réflexion.
- Groupe N°2: Rédaction et utilisation des protocoles de bonnes pratiques au sein de la filière
- Groupe N°3: ETP et Formation du patient
- Groupe N° 4: Transition Enfant Adulte
- Groupe N°5: Dépistage néo-natal
- Groupe N°11: Médico-social
Le 4 juillet nous avons eu des présentations pour toutes les actions en cours et à venir.
Les diaporamas sont disponibles sur le site de la filière ici, en bas de page.
A noter :
- Un livret illustré “Maladies Héréditaires du Métabolisme – expliquées aux enfants” – à demander à votre équipe médicale
- Les actions du Groupe Dépistage Néo-Natal à consulter ici.
- Des actions en ETP Education Thérapeutique à venir bientôt – détails ici.
- Enfin, à chaque newsletter, un article “FOCUS” sur un Centre Expert ou une Association, à découvrir : Nous avons eu le plaisir d’être les premier à présenter l’Association Les Feux Follets – voir ici!
Belle navigation,
Laëtitia Domenighetti