Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris
Réservée aux patients suivis à l’Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d’adultes de cuisiner des recettes innovantes à base de produits disponibles dans le commerce.
Au menu, rouleaux de Printemps aux légumes, Bagels à base de Maïzena et spagetthis de courgettes à la bolognèse de légumes ! Le chef Nicolas de Vitaflo a été aidé par une formidable équipe de commis qui se sont prêtés au jeu de la découpe de légumes, du roulage de rouleaux de printemps et de la pâtisserie hypo.
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Après un bon repas, les discussions animées par le Dr Jean-Baptiste Arnoux furent axées sur le vécu avec le PCU, les recommandations de suivi pour les adultes et l’arrivée des nouveaux traitements de la PCU (notamment l’enzymothérapie) .
Pour beaucoup d’adultes PCUs, cet atelier était la première rencontre du genre et une occasion inespérée de rencontrer d’autres adultes partageant les mêmes problèmes et les mêmes défis du quotidien. Tous sont repartis ravis, la tête pleine d’idées à appliquer chez eux ! Aux vues de la forte participation, cette journée sera renouvelée en 2020.
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Patients de Necker et Robert Debré, restez à l’écoute !