“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet

Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ».

Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare.

Outil indispensable, il est mis à jour chaque année.

Vous pourrez trouver toutes indications pour vos démarches auprès de la Maison Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) pour adresser votre demande d’AEEH par exemple.

Je consulte le cahier “Vivre avec une maladie rare”.