Le samedi 11 décembre 2021, l’équipe qui gère l’association des Feux Follets (le conseil d’administration) s’est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail afin de démarrer l’année 2022 qui arrive de la meilleure des façons !

Le CA de l’association se réuni plusieurs fois dans l’année sans pour autant avoir d’article dans l’e-lien. Cependant cette fois-ci nous avons avons pris le temps de vous faire partager les témoignages de personnes présentes. Pourquoi? Tout simplement parce que ça faisait 2 ans que nous n’avions pas pu le faire en personne !

Deux ans pendant lesquelles nous n’avons pas pu se retrouver ensemble ou vous retrouver en atelier ou en congrès, où nous n’avons pas pu intégrer correctement les nouvelles personnes qui ont rejoint l’équipe, où le tout ” en ligne ” a pu être pratique mais au détriment du convivial et où la grande famille des PCU n’a pas pu se réunir.

Bonne lecture !

Mon premier Conseil d’Administration en présentiel.

Il a fallu attendre presque 2 ans pour que l’équipe des FF puisse enfin se réunir et se retrouver. Chose faite le weekend du 11-12 décembre dernier à Lille.

Le week-end a été intense.

Beaucoup de décisions et d’échanges sont nécessaires pour faire avancer les travaux en cours de l’association (préparation du congrès, réunion E.S.PKU, filière G2M…). L’objectif est toujours de défendre les intérêts des patients PCU, d’apporter une réponse à un besoin collectif et d’être à la disposition des familles.

Nous avons eu la chance d’avoir pour invités d’honneur, deux anciennes membres du CA, Pierrette et Joëlle, qui nous ont partagé leur expérience, accompagné et aidé dans nos travaux.

Pour moi ce fut un plaisir de rencontrer “en vrai” les membres du CA, une bouffée d’air frais !

Toute l’équipe a hâte de pouvoir vous retrouver au prochain Congrès des Feux Follets en présentiel !

Nous préparons activement cet événement et plein d’autres choses à venir en région dès lors que la situation sanitaire sera moins contrainte.

Delphine, administratrice bénévole des Feux Follets

Le week-end du 11 Décembre était un week-end très particulier. C’était la marche des maladies rares, bien sûr, mais pas que…

Ce jour là, pour la première fois depuis février 2020, soit presque 2 ans, les membres du CA se sont réunis en vrai !! Et quelle réunion ! Véronique nous avait organisé un CA mémorable à Lille, pour fêter les retrouvailles des FF.

A mon grand regret, une urgence âgée de 1,5 mois et avec de belles joues m’a contraint a partir samedi, et je n’ai pu visiter Lille comme j’aurais aimé le faire.

Florent, administrateur et vice-président des Feux Follets

Mais c’était un vrai bonheur de revoir mes amis, d’accueillir les nouveaux et de pouvoir puiser sans modération dans les bonnes ondes et bonnes idées des vénérables anciens, présents ! Merci Pierrette et Joëlle pour vos éclairages !

Hâte d’être au prochain CA… et vive le Chnord !

Florent, administrateur et vice-président bénévole des Feux Follets

Quel bonheur de retrouver mes amis des Feux Follets en présentiel !
Samedi 11 décembre, j’ai été invitée à participer au Conseil d’Administration qui s’est tenu à Lille.
C’est avec un grand plaisir que je m’y suis rendue, en compagnie de Joëlle, ancienne trésorière des Feux Follets. Véronique, notre précieuse secrétaire, nous a accueillies avec toute la bienveillance des gens du Nord !
Parties vendredi en début d’après-midi, arrivées à Lille en début de soirée, nous avons fait un petit tour dans le centre-ville illuminé avant de partager le dîner avec les premiers arrivés, Delphine, Loïc et Florent. Cette première soirée conviviale nous a permis de faire le point sur ces deux années de vie et de gestion de l’association à distance, période difficile subie par tous et que nous avons hâte de voir se terminer…
Le lendemain, une journée de travail nous attendait, mais aussi de rencontres avec les nouveaux membres récemment élus aux C.A., rien ne vaut le contact pour apprendre les uns des autres ! Laurie et Jean Pierre nous ont rejoint, ainsi que Géraldine, qui, ne pouvant être parmi nous, a participé en visio. Nous avons discuté des points à l’ordre du jour, mais nous avons aussi échangé et partagé nos expériences personnelles avec la PCU.
Françoise, Julie et Didier nous ont rejoint pour le dîner, et nous avons terminé cette journée autour d’une bonne table ! Retour à la maison le dimanche dans la journée, heureuse d’avoir pu partager à nouveau ces bons moments entre amis.
J’ai retrouvé la bonne humeur des C.A. d’autrefois, l’envie d’avancer dans les projets concrets pour les familles PCU et découvert des personnes motivées pour s’investir auprès des « piliers » du C.A.
des Feux Follets. J’espère maintenant que le prochain Congrès pourra avoir lieu comme prévu, en présentiel et avec de nombreuses familles réunies !
A bientôt…

Pierrette, ancienne administratrice bénévole et membre d’honneur des Feux Follets

Le dernier Conseil d’Administration, CA, en présence avait eu lieu à Toulouse en un autre temps. Nous entendions tous dans les médias qu’un virus sévissait en Chine. Les reportages étaient effrayants. Nous n’étions pas clairvoyants. Nous ne nous doutions pas que nos vies allaient changé. Bientôt deux années se sont écoulées. Nous avons essayé coute que coute de maintenir l’action des Feux Follets : des rencontres cuisine en numérique Marmitons PCU ou avec le soutien des laboratoires partenaires, deux congrès, des lives chaque premier samedi du mois et des soutiens lorsqu’une personne nous contacte. Aider pour trouver un produit, aider pour être orienté vers une équipe, aider pour un conseil social, médical, ou autre. Aider voilà notre objectif à nous administrateurs de l’association.

Mais aider sans se voir, sans partager anecdotes et récits de notre action a été et demeure difficile. Aider sans accueillir les nouveaux arrivants au sein du CA comme nous le faisions avant la crise sanitaire, aider sans saluer l’action d’une personne lors de son départ, ne pas rendre hommage à son action devant l’assemblée d’une AG cela a été un crève-cœur personnellement. Et nous avons vu partir Laetitia, Charlotte, Amélie, Marie Danner, Marie Balança et Nathalie. Nous les avions invitées pour ce CA, les agendas de chacun n’ont pas permis leur venue. Alors aurevoir Mesdames. Je sais que vous n’êtes pas loin. Je vous souhaite bonne route et je vous remercie sincèrement de votre Action pour la communauté FEUX FOLLESQUES.

Ce CA Lillois a permis de satisfaire plusieurs objectifs. Grâce à l’aide de Joëlle Perradin et de Pierrette Grange, anciennes adminitratrices, qui étaient venues nous prêter mains fortes, nous avons pu accueillir Jean-Pierre, Delphine, Géraldine et Laurie même si certaines étaient en visio. Nous avons pu partager.

Nous avons réalisé un CA au sein de ma chère région et faire la démonstration de la chaleur des gens du Nord. Nous nous sommes tournés vers l’avenir et nous avons priorisé nos objectifs.

Cependant si vous réalisez les comptes du nombre d’administrateurs en poste aujourd’hui vous calculerez bien vite que nous ne sommes plus que huit autour de la table du Conseil d’Administration sur les douze postes que compte le CA. Alors il n’est pas obligatoire d’être au sein du CA pour agir. Chaque adhérent peut mener une action et le CA peut l’y aider : organiser un atelier goûter, un apéritif, une soirée raclette, un concert, une rencontre.. dans sa région. D’autres actions plus variées peuvent avoir lieu pour récolter des fonds pour les actions à venir. Nous avons autour des membres du CA des gens non élus qui aident : Christine qui envoie les documents à l’adhésion, Jean-Marc qui vérifie les comptes, Olivier et Blaise qui marmitonnent, Didier oeuvre au numérique… Et si devenir administrateur vous tente sachez que la mission n’est peut-être pas drôle tous les jours, cela est peut être éprouvant, si vous levez la main votre feuille de route n’est pas écrite et vous participerez à sa définition mais je vous garantis que l’expérience est multiple et que vous ferez des rencontres enrichissantes car ensemble nous allons plus loin “Sans refaire”!

Véronique, administratrice et secrétaire bénévole des Feux Follets

Se retrouver pour un CA à Lille! Quelle belle initiative! Ravie d’avoir été invitée avec Pierrette pour rencontrer les membres du CA, échanger de vive voix, partager, se projeter…..après deux années de restriction Covid!

Nous repartons toutes et tous dynamisés, avec la ferme volonté de poursuivre l’action menée par les Feux Follets et rétablir le lien avec les familles.

Une équipe restreinte mais dynamique que j’aurai plaisir à accompagner dans l’organisation d’un futur Congrès en présentiel en 2022.

Un grand Merci à Loïc et son équipe pour leur implication, avec une note particulière à Véro pour l’organisation de ce CA et sa présence indéfectible au sein des Feux Follets.

Joëlle, ancienne administratrice bénévole des Feux Follets

A vrai dire, j’ai mis longtemps avant de pouvoir poser quelques mots pour qualifier le week-end à Lille que je viens de vivre avec les autres membres du Conseil d’administration de l’association.

Cela fait plusieurs années que j’ai eu la chance de pouvoir contribuer, partager, rencontrer, témoigner, apprendre avec la grande famille des Feux Follets et déjà un an que je suis président de l’association ! Je suis heureux d’avoir été accueilli par de formidables personnes lorsque je me suis rapproché de l’association vers l’âge de ma majorité, j’ai grandi auprès des mots de chacune des personnes que j’ai rencontré et je pense que ce sont ces mots qui ont pu nous manquer au cours des deux dernières années.

Les maux de ne pas pouvoir se voir, de ne plus vraiment se parler, de ne plus se retrouver, de ne pas pouvoir être là pour faire connaître aux nouvelles familles ce sentiment que j’ai vécu, de ne pas pouvoir partager avec les “nouveaux” membres du conseil d’administration et apprendre à réellement les connaître en personne depuis deux ans.

Il n’y avait certes pas tout le monde à Lille ce week-end, mais ce n’est que partie remise pour se retrouver tous ensemble. C’est un bon début et je suis certain que cela augure une très bonne année 2022 placée sous le signe des rencontres, des redécouvertes et de la grande famille des Feux Follets.

Je tiens à remercier profondément Véro’ pour avoir organisé cette petite bulle hors du temps dans le nord, de nous avoir fait découvrir son Lille, et plus largement d’être une des plus belles personnes que j’ai pu rencontrer au cours de ma vie. Cette année passée n’aurait pas pu être la même sans elle, et d’ailleurs mon aventure Feux Follesque n’aurait pas démarré sans elle !

Merci beaucoup à toutes les personnes qui étaient présentes à Lille, que ce soit en physique ou en virtuel, pour prouver une nouvelle fois que les Feux Follets sont une famille, dans laquelle on peut compter sur de bienveillantes Pierrette et Joëlle, sur de nouveaux parents/membres motivés (Delphine, Laurie, Géraldine), sur des grands-parents impliqués (Jean-Pierre), sur des sœurs au grand cœur (Cassandre), sur de grands PCU (Florent) sur des partenaires toujours présents pour animer un atelier de cuisine, comme sur nos familles qui nous soutiennent au quotidien (Didier, Julie, Nicolas, Françoise, Blaise, José, Philippe, …). Merci à vous tous et à bientôt !

Loïc, Président des Feux Follets