Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s’est déroulé à l’Ascotel de Villeneuve d’Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de 250 personnes au nord de notre pays, près du siège social de l’association !
Assemblée Générale annuelle
Les différents rapports moral, d’activités et financier ont été approuvés par les adhérents votants.
Les professionnels de santé du Conseil Médical de l’association, des représentants de la filière de santé maladies rares G2M, des membres du Centre de dépistage néonatal ont participé à l’Assemblée Générale avec des présentations sur:
- La phénylcétonurie et sa prise en charge
- Nouveautés cliniques sur la phénylcétonurie
- Données sur les adultes phénylcétonuriques
- Système français des DADFMS en 2023
Equipe des Feux Follets
L’assemblée générale est aussi l’occasion de voter le renouvellement des membres du conseil d’administration. Même si de nombreuses actions peuvent être menées par tous les adhérents des Feux Follets, les membres du conseil d’administration gèrent les projets de l’associations et le quotidien opérationnel.
Il y a la possibilité d’avoir 12 membres au sein du conseil d’administration même si aujourd’hui il n’y a que 8 places de pourvues. Les mandats de chaque administrateur durent 3 ans avant d’être renouvelés, 4 places sont donc soumises aux votes chaque année pour réélire des membres du CA qui se représentent, ou pour élire pour la première fois de nouveaux membres au CA.
Cette année, il y avait deux candidatures qui ont été élus à la majorité des votes:
- Sylvain Soula, père d’un adulte PCU et ancien administrateur de l’association
- Florent Cottin, adulte PCU
Les vidéos des interventions en Assemblée Générale sont désormais réservées aux adhérents de l’association et sont à retrouver dans leur espace adhérent. C’est un choix qui a été réalisé par les membres du conseil d’administration pour continuer de valoriser le statut d’adhérent qui permet à l’association de réaliser ses actions bénéfiques à toutes les familles. Les vidéos des assemblées générales des précédents congrès qui avaient été partagées publiquement ont également changé de statut pour n’être réservées qu’aux membres de l’association.
