Nous sommes très heureux de compter une famille supplémentaire parmi les grands-parents relais. Nous voici désormais à 15 familles qui peuvent vous recevoir lors de vos déplacements dans leurs belles régions, pour une pause goûter ou bien un repas et une nuit. L'occasion de rencontres [...]
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman de Louane et Arthur (PCUs) et en partenariat avec le CHU de Tours et Nutricia. [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
Bonjour à tous, L’ensemble de l’équipe des Feux Follets est profondément émue par les actes ignobles qui ont été perpétrés vendredi 13 novembre. Ils s’allient afin de souhaiter courage aux familles touchées et remercient toutes les équipes médicales et policières qui œuvrent à protéger nos vies. Comme vous [...]
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer la Boutique des Feux Follets directement accessible sur le site internet ! Ouverture prévue le 25 novembre 2015 Elle vous permettra de retrouver (ou d'offrir) vos produits préférés : [...]
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un enfant. Vous le trouverez en cliquant sur le lien ci-après : Grossesse et PCU.
Nous avons jugé important de travailler à la publication d'une charte de modération du Groupe Facebook de l'Association Les Feux Follets. Si le Groupe doit permettre d'échanger et de partager les vécus, il doit se faire dans le respect de chacun et selon l'intégrité de [...]
Nouveauté de ce congrès et pour fêter les 20 ans de l'Association nous vous avions proposé un concours de pâtisserie. Les dégustations ont eu lieu à l'aveugle par le Conseil Des Jeunes et le prix a été remis lors de la soirée dansante. Le "meilleur [...]
SAVE THE DATE - 6ème cours de cuisine hypo par internet Rendez-vous le samedi 12 décembre à 17h derrière votre écran. MENU SPECIAL REPAS DE NOEL Qu’est-ce que c’est ? Une visio-conférence interactive D’une durée de 1 heure environ En général trois recettes par webinar Présentée les [...]