Week-end Adultes PCU du 10 au 13 avril 2015 : programme et inscription
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.
Bilan AFDPHE 2013 : combien de PCU sommes-nous ?
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]
Symposium PCU Merck Serono : Compte rendu
Le 5 décembre 2014 a eu lieu le 6e Symposium PCU de Merck Serono à l’attention du corps médical (médecins, diététiciens, biologistes) en provenance de toute la France et s’occupant notamment de la phénylcétonurie. En voici les grandes lignes pour les patients phénylcétonuriques : compte [...]
La colo des Feux Follets – report
La colonie de vacances initialement envisagée à Saint Cyr sur mer (83) en août 2015 doit malheureusement faire l'objet d'un report d'une année. Explications : Sophie et Ahmed, tous les deux membres du Conseil d’Administration des Feux Follets et organisateurs de la colo des Feux [...]
L’e-LIEN N°9 : Edito de la présidente
En ce mois de janvier, toute l’équipe du Conseil d’Administration se joint à moi pour vous présenter nos meilleurs vœux de bonheur, de santé et de réussite dans vos projets. 2014 fut une année riche en nouveautés numériques, en rencontres, en ateliers cuisine, au service [...]
Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets de 1995 à nos jours – Chapitre #1
A l’occasion de l’année anniversaire des 20 ans de l’Association Les Feux Follets nous vous proposons une rétrospective de ces dernières années. Une belle histoire qui peut exister grâce à celles et ceux qui ont œuvré, tour à tour, pour que l’association que nous connaissons [...]
Les projets 2015 que vous pouvez soutenir
La collecte de fonds au profit des Feux Follets est ouverte : ICI ! A l’occasion des 20 ans des Feux Follets en 2015, démarrez votre collecte de fonds : Vous pouvez participer à la collecte dans le cadre de la Course des Héros du 21 [...]
7 février 2015 : 3e cours de cuisine hypo par Internet
Chers adhérents, Vous avez reçu l’invitation au 3e cours de cuisine hypoprotidique par Internet. Nous vous attendons nombreux ce 7 février à 17h pour crêpes, gaufres et pizzas. Pour suivre la conférence, n’oubliez pas de vous inscrire sur le site indiqué dans l’invitation, vous recevrez alors [...]
Témoignage : Grossesse d’une jeune femme PCU
L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]
Week-end Adultes PCU du 10 au 13 avril : programme et inscriptions
Chers adultes PCU et conjoints, C’est avec une joie immense que nous vous accueillerons tous à la Ferme de Courcimont (Loir et Cher) dans un cadre splendide et convivial du 10 au 13 avril 2015, pour la 3e année consécutive et au tarif exceptionnel de [...]