Témoignage de Pierre POMMER Bonjour à tous, Je suis un ancien combattant d'un lymphome B diffus à grandes cellules et PCU classique depuis ma naissance. Depuis plusieurs années maintenant, je suis membre du Conseil Des Jeunes et tout au long de ma maladie, j’ai été accompagné [...]
Les Feux Follets sont régulièrement invités par leurs partenaires, notamment lors de forums ou de réunions sur la recherche et la phénylcétonurie. Vous pouvez consulter / télécharger les compte-rendus ci-dessous : - Compte rendu Conférence Europlan - janvier 2014 (NOUVEAU !) - Compte rendu du 5e [...]
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, La Course des Héros approche et nous avons besoin de vous ! LA COURSE DES HEROS à Lyon Gerland le 15 JUIN 2014 PARTICIPEZ ET FAITES UN DON ! Nous vous rappelons que le but de cette course est [...]
"Ensemble pour mieux accompagner les malades" A l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial [...]
Chères adhérentes, chers adhérents, chers Donateurs, Chers partenaires, Après une participation réussie et une belle collecte réalisée l’an dernier lors de notre première participation à la Course des Héros de Paris (à l’heureuse initiative de notre super présidente Anne Claire), et plus de 5000€ de [...]
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU ! Le rassemblement des adultes phénylcétonuriques de plus de 18 ans est primordial ! Avec le soutien de l’association Les Feux Follets, je vous invite au 2ème WEEK-END ADULTES PCU, pour deux jours de détente et d’échanges ! Dans un Village de Vacances [...]
Le nouveau site Internet de l'association est en ligne depuis le 26 janvier 2014. Avec un nouveau design et une navigation plus fluide, le site a été repensé de manière à améliorer l'information sur les maladies métaboliques rares telles que la phénylcétonurie ou la leucinose [...]