Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous pourrez revisionner: Accueil des familles et connexions ( 30min ) / PCU de l'adulte : [...]
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie ! D’autres pays n’ont pas ce système élaboré qu’est celui [...]
Cela fait quelques années qu'elle n'avait pas été mise à jour, vous pouvez désormais retrouver la liste des familles adhérentes à l'association, au 31 décembre 2020, sur notre site internet. Il suffit de vous connecter avec les codes qui vont ont été envoyés par email [...]
En France, nous avons trois entreprises qui proposent la majorité des produits dédiés aux régimes des maladies métaboliques (régime faible en protéines, régime cétogène, etc.) : Nutricia Nutrition Clinique (Danone), Taranis Nutrition (Lactalis Nutrition Santé), Vitaflo (Nestlé Health Science). Il existe un certain nombre [...]
Notre routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle est rythmée par les recettes faibles en protéines, les produits hypos, les mélanges d'acides aminés et leur gestion (commandes, stocks, etc.). Au cours des dernières années et décennies, la prise en charge de nos maladies a beaucoup évolué [...]
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un chèque reste disponible, cependant nous avons voulu vous faciliter cette démarche. Tout se passe désormais [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! Tout d'abord, nous souhaitons vous partager nos meilleurs vœux pour l'année 2021 [...]
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long de cette année, ainsi que pour la très grande mobilisation [...]
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans les conditions sanitaires actuelles. Cependant, nous avons eu la belle [...]
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître les besoins des familles de patients afin de pouvoir vous représenter au mieux auprès des [...]
