Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien à l’approche des fêtes de fin d’année. Décembre entraîne avec lui son lot de traditions festives et, pour leur faire honneur du mieux possible cette année, nous avons souhaité partager avec vous des idées pour que [...]
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons. Nous nous réjouissons de [...]
Bonjour à tous, Beaucoup d'émotions dans cet e-LIEN ! Tout d'abord, l'association a vécu son premier congrès digital ! Nous vous remercions de votre participation à cette grande première, de vos retours chaleureux et encourageants ainsi que de votre soutien avec vos jolis messages en [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020 Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les nouvelles informations à lire ici ! Florent Cottin, adulte PCU [...]
Bonjour à tous, Nous avons la joie d'ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L'actuelle Présidente de l'Association Les Feux Follets est de nouveau maman depuis mai, toutes nos félicitations aux heureux parents et bienvenue à elle - présentations ici ! [...]
Bonjour à tous, En ces mois d'été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures : Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au Parlement Européen pour la Phénylcétonurie, visant à rassembler les députés européens afin de les sensibiliser [...]
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !, [...]
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête Une grande enquête sur l'aide sociale dans la phénylcétonurie est en cours au niveau Européen [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui sont en première ligne, toutes celles et ceux qui oeuvrent chaque jour. M.E.R.C.I ! Ce [...]
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre quotidiennement et depuis si longtemps déjà, avec dévouement et coeur, à prendre soin des personnes [...]