L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]
Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]
Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]
Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références maladies métaboliques. L’équipe de Nutricia Métabolics, Aline Dernis, Dr Mention et l’équipe du service du [...]
Rencontres Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent en Belgique, dans la province du Luxembourg : Vayamundo Ol Fosse d'luth 1 B - [...]
Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février. En présence de Sophia, adhérente [...]
L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous les convives présents ! Aussi, Vanessa et sa famille ont décidé de renouveler l'expérience en 2017. [...]