A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]
Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC). Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net Inscrivez-vous vite !
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]
Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]
Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]
C'est le 23ème CONGRES ! Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales, - Le [...]
Les secondes rencontres adultes PCU se tiendront le 15 septembre à Toulouse ! Au PROGRAMME : − Café/boisson d’accueil pour faire connaissance − Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé − Atelier de cuisine hypoprotidique en petit groupe orchestré par le Chef [...]
Le 07 Avril dernier, les Feux Follets organisaient avec le CHU de Lyon et VitaFlo une journée d'échanges autour de la PCU exclusivement réservée aux adultes. Cette journée a rencontré un franc succès puisque plus de 30 personnes ont pris d'assaut l'atelier gourmand (8, rue [...]
