Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les bases de la prise en charge des maladies rares en France, pionniers pour tous les [...]
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet de [...]
L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]
Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]
Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de présence parentale ». Vous trouverez sur notre site, ici, une page d’informations sur l’AJPP. A cette [...]
Le mois dernier nous vous présentions les échanges récents entre l'AGEPS et l'association Les Feux Follets. Face aux nombreuses interrogations liées aux commandes transmises à l'AGEPS, cette dernière a travaillé à un livret d’informations de l’Unité Fonctionnelle Rétrocession. En 2015, ce sont 2 107 patients [...]
Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades en faveur d'un troisième Plan National Maladies Rares. Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a [...]
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un enfant. Vous le trouverez en cliquant sur le lien ci-après : Grossesse et PCU.
L'Assurance Maladie met à disposition des professionnels de santé une fiche d'information sur la prévention et la prise en charge des femmes enceintes, spécifique aux femmes phénylcétonuriques. N'hésitez pas à en prendre connaissance et à les orienter sur cette page d'information. La phénylcétonurie chez les [...]
Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique Pratique du site. Vous y trouverez toutes les informations nécessaires sur les thèmes suivants : Conséquences [...]