Venez fêtez avec nous les 30 ans des Feux Follets ! 

Bonjour à tous,

Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de notre précédent congrès dans cette même ville, nous avons décidé de renouveler l’expérience grâce à l’engagement et au soutien de la famille Soula.

Vivre avec la phénylcétonurie peut parfois sembler isolant, avec un régime alimentaire strict et un suivi médical régulier. Mais vous n’êtes pas seul ! Les Feux Follets est une association de patients dédiée à vous soutenir et à vous informer sur cette maladie génétique rare. Chaque année, notre congrès annuel est l’occasion idéale de rencontrer d’autres personnes partageant votre vécu, d’échanger des conseils et des recettes, et de participer à des conférences et ateliers enrichissants.

C’est une opportunité unique de se sentir moins isolé, de s’enrichir sur votre maladie, et de partager des moments de convivialité et de solidarité. Nous vous attendons nombreux pour célébrer ensemble ces moments précieux !

Si vous n’aviez pas pu être présents, retrouvez ci-dessous le congrès 2023 de l’association en vidéos:

Pouvoir de vote

Comme chaque année, les personnes non inscrites au congrès (et à l’assemblée générale) peuvent participer en déléguant leur pouvoir de vote. Vous pouvez télécharger le bulletin de délégation du pouvoir de vote en cliquant sur le bouton ci-dessous en le renvoyant à l’adresse lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

Invités, partenaires et sponsors

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A venir…

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A venir…

Questions diverses

Où aura lieu le congrès 2025 ? Pourquoi ce lieu?

Le congrès 2025 se tiendra à deux pas du Futuroscope. Nous renouvelons le lieu du congrès de 2024, suite à vos nombreux retours positifs. Nous sommes heureux de proposer un congrès des Feux Follets dans un lieu aussi agréable, au sein d’une région de la France qui n’en avait pas accueilli les 15 ans dernières années. Nous continuons ainsi notre travail présenté dès l’Assemblée Générale de 2018 afin de rapprocher notre week-end national au plus de près de toutes nos familles de France…

Où adhérer à l’association pour profiter des tarifs préférentiels adhérents ?

Vous pouvez adhérer à l’association sur cette page https://phenylcetonurie.org/adherer/. Vous recevrez alors ensuite les codes d’accès à l’espace adhérent où se trouve le formulaire d’inscription au congrès des adhérents. Vous retrouverez dans cet espace plus de 600 recettes hypoprotidiques, les coordonnées des familles proches de chez vous, etc.

Comment faire si je n’arrive pas à adhérer et/ou m’inscrire en ligne au congrès 2025 ?

Vous pouvez nous contacter à l’adresse email suivante congres@phenylcetonurie.org ou au 06.98.87.31.31.

Pourquoi existe t-il une telle différence de prix entre les tarifs adhérents et non adhérents?

Comme chaque année l’association participe aux frais des familles adhérentes pour faciliter l’accès à cet événement important de leur association. L’association prend ainsi à sa charge les frais de structure et la moitié des frais individuels (repas et nuitées) de chaque adhérent. Cet effort n’est pas réalisé pour les familles qui ne sont pas membres de l’association, qui payent donc le coût réel de chaque inscription.

Que se passe t-il si une inscription est réalisée au tarifs adhérents sans être adhérent de l’association?

Les familles non-adhérentes qui s’inscrivent au congrès aux tarifs adhérents s’engagent à adhérer à l’association Les Feux Follets, sans adhésion sous 15 jours leur réservation au congrès sera considérée comme nulle.

Jusqu’à quand seront ouvertes les inscriptions au congrès?

Les inscriptions au congrès seront fermées au 30 juin 2025.

Que se passe t-il en cas de casse?

L’association décline toute responsabilité en cas de dommages sur le lieu du congrès. Toute facture devra être réglée entre l’établissement d’accueil et la famille responsable des dégâts.

Que se passe t-il en cas de reprise de la pandémie covid?

Le congrès sera sujet aux mêmes règles que tous les événements et lieux recevant du public. A ce titre il est possible que des restrictions d’accès soient mises en place en cas d’établissement de jauge d’accueil ou de pass sanitaire. Aucun remboursement ne pourra être effectué en cas de refus d’accès pour non-présentation de pass sanitaire valide.

Est-ce qu’il y aura une garderie au congrès ?

Nous demandons aux familles intéressées par une garderie au moment de l’assemblée générale de se manifester au moment de l’inscription dans l’espace prévu à cet effet. Nous reviendrons ensuite vers ces familles pour confirmer (ou non) la mise en place d’une garderie et des modalités d’accueil.

Comment accéder à l’assemblée générale en tant qu’adhérent ?

L’assemblée générale reste ouverte à tous les membres adhérents de l’association, mais toutes les activités du congrès (animations, restauration et nuitées) sont réservées aux personnes inscrites au congrès.

Est-ce possible d’être pris en photo ou filmé pendant le congrès ?

Durant le congrès, vous êtes susceptible d’être filmé ou photographié. Sauf avis contraire de votre part, votre image ou celle de vos enfants pourrait paraitre dans les différents supports de communication de l’association (site, newsletter, page Facebook, compte Twitter, chaine YouTube, etc.). Si vous n’y consentez pas, veuillez adresser un mail en ce sens à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org en joignant une photo récente de chaque personne concernée. Les Feux Follets ne sont pas responsables de l’utilisation qui sera faite des films et photos pris par les participants.

Comment vous contacter si j’ai des questions supplémentaires ?

Vous pouvez contacter l’équipe des Feux Follets à l’adresse email suivante: lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org