Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14^ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l’appel d’EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day – soit : la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le dernier jour du mois de février, dans plus de 60 pays. Le but de cette journée spéciale : “attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et à démontrer leur impact sur la vie des personnes concernées.” Covid-19 oblige, la mobilisation se fera cette année majoritairement en ligne via les réseaux sociaux, notamment à travers la campagne numérique mondiale : 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies, comme peu d’évènements physiques pourront être maintenus.

 

Pour sensibiliser le grand public et mettre en avant cette journée si particulière pour les personnes touchées, EURORDIS a créé la campagne “We are the 300 millions” (nous sommes les 300 millions) et le slogan : “Rare is many, Rare is strong, Rare is proud – Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers.” 

 

Cette année, les bénévoles, les associations membres, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les membres de la Plateforme Maladies Rares seront amenés à diffuser différents dispositifs surprises en ligne du 6 au 28 février.

L’Alliance Maladies Rares, qui coordonne la JIMR sur le territoire national, a à cœur de rassembler l’ensemble de ces acteurs sous une même bannière. Les membres de ce grand collectif sur tout l’hexagone seront amenés à diffuser et à relayer la campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram et les sites internet.

#YESWENAME

Des visuels personnalisables permettant d’indiquer le nom de sa maladie et d’être visible sur les réseaux sociaux, des questions sur les chiffres clés des maladies et des mini-quizz participatifs, des témoignages vidéos des personnes concernées et engagées seront disponible sur le site de l’Alliance Maladies Rares dès le 6 février, ainsi que le film de la campagne de l’Alliance Maladies Rares sur Youtube :

Partagez le film autour de vous avec le #RareDiseaseDay.

“Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société. Nommer, c’est déjà exister. Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en notre nom #YESWENAME.”  (cf. Alliance Maladies Rares – Journée internationale (alliance-maladies-rares.org)) → Vous êtes toutes et tous invité(e)s à participer ! 

La campagne menée illustrera, au travers des témoignages de malades et de médecins, les 3 enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde. Le saviez-vous ? Pour informer le plus grand nombre sur les transformations du paysage maladies rares et sur ses réalisations, l’Alliance Maladies Rares lançait, en décembre dernier, le premier numéro de son magazine semestriel AGORARE : vous pouvez le retrouver ici.

Le 28 février, pour la Journée internationale des #maladiesrares, sur le magazine scientifique digital Futura – Explorer le monde, à 15h00, des experts et des associations de patients seront reçus en live pour sensibiliser sur les enjeux et les impacts des maladies rares, sur la vie des patients et leur entourage. Il s’agit d’un Facebook live avec la diffusion d’un film de 25 minutes intitulé “Le Tiroir – La Vie Cachée”, qui parle de la vie affective d’Aurélie et d’Étienne, tous deux atteints par les maladies rares. Pour en savoir plus sur le film, suivez ce lien.

Le même jour, des édifices de plusieurs villes de France seront également illuminés aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares : Bordeaux,  Clermont-Ferrand, Dijon, La Baule, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse. 11 villes pour 11 régions métropolitaines.

 

Nous aussi, mobilisons-nous ensemble à cette occasion !

 

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)