En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une de ses familles adhérentes. Ils ont donc pu participer gratuitement à l’ESPKU 2019 en Turquie. Après 3 jours de découvertes, de dépaysements et de buffets PCUs gargantuesques, ils nous racontent leur voyage….

Le CA des Feux Follets

Nous sommes Damien et Violaine, heureux parents d’une petite Phé Camille, 5 ans, et nous habitons en Corse. Nous avons eu l’énorme chance d’être tirés au sort pour participer à l’ESPKU 2019, à Izmir en Turquie du JEUDI 31 OCTOBRE au DIMANCHE 3 NOVEMBRE 2019. L’évènement était organisé par l’association Turque PKU Aile Dernegi.

L’association des PCUs de Turquie : Aile Dernegi

C’était intéressant d’aller en Turquie car ce pays a une très forte prévalence (1 Pcu pour 4000 habitants), en partie dû à une forte consanguinité. Il y a même un café à Istanbul qui se nomme PKU Ozlenen Café où l’on peut manger et acheter des produits hypoprotidiques.

L’arrivée, l’Hôtel et les buffets !

Après avoir pris 3 avions depuis Ajaccio, nous sommes arrivés le jeudi soir à l’Hôtel. Nous n’avons eu aucun problème pour prendre nos aises dans ce gigantesque Swisshotel 5 étoiles ! Le soir même, en allant manger, nous avons découvert la salle de restaurant et tout ce monde réuni pour 3 jours dans le même but, parler de la phénylcétonurie. Rien que ça c’était déjà émouvant pour nous. Rencontrer des personnes “réelles” autres que celles auxquelles nous parlons derrière notre écran, à travers les réseaux sociaux, quand nous avons une question.

Chaque repas se déroulait dans cette grande salle où de grands buffets étaient exposés, énormément de légumes, beaucoup de couleurs, un buffet spécial PCU, avec de jolis pains, une grande variété de plats, un buffet à salades, un buffet de dessert PCU,…

Un formidable buffet hypo attendait les PCUs à l’arrivée

Les Conférences

Le vendredi et le samedi se sont déroulées les conférences en anglais. Il y avait un programme général accessible à tous le premier jour. Puis les gens se sont séparés pour des conférences simultanées destinées aux patients, aux scientifiques et aux délégués.

Nous avons principalement suivi le programme général et le programme patients, dans lequel une vingtaine de sujets y étaient abordés : Le régime chez les PCU, le Kuvan, la Pegvaliase, l’insomnie ou encore l’aspartame. Sur ce dernier point, la quantité d’aspartame diffère dans un même soda selon les pays. Il y a aussi eu un témoignage d’un papa turque qui est venu parler de son expérience…

Il nous a aussi été présenté 2 dispositifs en cours d’essai dans le cadre du suivi à la maison des taux de phenylalanine. Les 2 sont des petits appareils, qui analysent la goutte de sang prélevée et transmettent après les résultats au centre de référence et au patient via une application sur smartphone. Egoo (plus d’informations sur egoo.health) et Aptatek.

Nous attendions également avec impatience les conférences sur les traitements futurs, qui étaient prévus le samedi matin, dernier jour de conférence. Chaque laboratoire avait 5 minutes pour nous présenter ce sur quoi il travaille actuellement, allant de l’injection de médicament à la boisson médicamenteuse (dont il faut boire une plus ou moins grande quantité en fonction de si on veut manger peu ou beaucoup de protéines). C’était abordé succinctement, sans trop parler des effets indésirables, peut être encore méconnus, mais les essais cliniques sont en cours. Donc affaire à suivre dans les prochaines années.

Il existe aujourd’hui différentes possibilités à venir… Peut-être le régime ne sera plus la seule option. Il y aura peut-être différents traitements pour différents patients.

 

Exemple des recherches en cours sur la PCU

Les Labos et ateliers

Durant les pauses entre les conférences, un large nombre de laboratoires exposaient et faisaient essayer leur produits hypoprotidiques. Certains que nous connaissions comme VITAFLO, TARANIS et NUTRICIA. Mais c’est également l’opportunité de découvrir d’autres laboratoires, en l’occurrence turques, MAYALI HANE ou MADER, avec d’excellents produits, des pâtes, des crackers, de la farine… Ces produits devraient être commercialisés sur Internet dans les prochains mois.

Mmmmm, trop bon la nourriture Hypo !                                     Une participante à l’atelier et son bébé PCU

Un atelier cuisine organisé par VITAFLO s’est déroulé dans la convivialité le samedi après-midi. Les enfants ont cuisiné et se sont régalés de jolis donuts, pizza et autres… L’ESPKU s’est terminé le samedi soir par une soirée de gala, avec service à l’assiette, avec un menu tout PCU et un menu normal et ambiance musicale avec DJ et piste de danse.

CONCLUSION…

En conclusion, l’ESPKU est vraiment ouvert et accessible à tous, outre la barrière linguistique.C’est une réelle opportunité pour voir le futur où médecins, délégués, laboratoires et patients du monde peuvent se rencontrer, échanger, poser des questions, aborder leurs problèmes du quotidien et avoir des réponses.

C’était une super expérience, nous avons rencontré des gens formidables, des PCU que nous n’oublierons pas et des professionnels qui se battent et travaillent tous les jours pour améliorer la vie et le quotidien des PCUs. Nous en sommes très touchés en tant que parents. Nous vous invitons sincèrement à assister à l’ESPKU qui se déroulera en France en 2022.

Merci mille fois aux Feux Follets.

Violaine et Damien