Bonjour à tous, chers lecteurs,
58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous.
Merci de votre suivi, d’être au rendez-vous chaque mois avec nous !
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Nous sommes en février et qui dit février dit…Journée Internationale des Maladies Rares ! Plusieurs actions de sensibilisation et de partage sont organisées à cette occasion. Pour connaître celles proches de chez vous c’est par ici !
Des nouvelles d’Europe
Le mois dernier nous vous proposions deux témoignages sur l’E.S.PKU le Congrès annuel Européen de la PCU : ce mois-ci c’est Julie Dequin du Conseil Des Jeunes (CDJ) qui témoigne.
Carton plein !
- La Soirée Raclette du 9 mars est complète ! Les places ont été réservées très très vite cette année, un beau succès,
- Rencontres adultes PCU et conjoints à Marseille le 23 mars : un taux record d’inscriptions également,
- Enfin, une nouveauté totalement inédite que nous sommes heureux d’avoir pu vous proposer : la visite d’un laboratoire d’analyse de Guthrie à Lyon le 20 février pour nos jeunes PCU entre 10 et 18 ans.
Les prochaines dates :
- Rendez-vous le dimanche 16 juin pour la Course des Héros à Lyon : nous avons déjà 5 Héros Collecteurs pour les Feux Follets – découvrez leur portrait !
- Congrès annuel des 19 & 20 octobre 2019 : NEW ! Il se tiendra dans le Sud de la France ! Alors vous nous connaissez un peu maintenant, on aime bien avoir votre avis : merci de répondre à ce très bref sondage en ligne ici.
M.E.R.C.I et à très bientôt !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication