E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

      Congrès E.S.PKU 2018     

Par Véronique Berthe-Dequin

 

Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E.

L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays sont membres dont la France avec Les Feux Follets. Notre association a été membre de l’E.S.PKU de février 1996 à décembre 2006. Nous sommes à nouveau membres depuis octobre 2013 et nous organiserons le congrès E.S.PKU en 2022.

Le principe de fonctionnement est simple, chaque pays possède une voix lors des prises de décisions. Si un pays est représenté par plusieurs associations de patients alors les représentants de chaque association doivent se coordonner pour répondre d’une seule voix au nom de leur pays.

Les objectifs de l’ESPKU sont :

  • Améliorer la prise en charge des patients PCU au niveau Européen
  • Faire connaître la PCU.

Plusieurs actions en cours :

  • Revue du protocole européen
  • Lobbying auprès des politiques européens et nationaux
  • Etude sur le sommeil tinyurl.com/Sleep-PKU-FR
  • Recherches
  • Journée internationale pour la PCU : 28 juin
  • Sheila Jones Award remis pour la première fois le 4/11/2018 à Venise à Laura Petreus.
  • Congrès annuel européen organisé par les associations membres du pays où il se déroule :
    • Chacun peut s’y inscrire grâce au bulletin sur le site espku.org
    • Chaque association nationale membre doit y être représentée.

Julie et moi-même avons eu le plaisir de représenter Les Feux Follets et la France au congrès 2018 accompagnés de Loïc Lalin et d’Amélie Gamba. Deux familles adhérentes avaient pris l’initiative de s’y inscrire seules. Nous avons pu partager un agréable moment en leur compagnie. Leur regard sur le congrès ESPKU qu’ils ont découvert était fort intéressant.

Durant ces trois jours, nous avons réalisé une immersion complète en anglais et un programme chargé nous attendait :

  • Une journée de conférences auxquelles pouvaient assister les familles, les professionnels de santé. Des conférences abordant des sujets passionnants et prouvant que de nombreuses recherches ont lieu partout en Europe sur la PCU.
  • Un salon des produits PCU par différents laboratoires européens
  • Une journée de réunion pour les représentants délégués des associations membres présents.
  • Un conseil d’administration pour les représentants délégués auquel l’un de nous a voté.
  • Un dîner de gala.
  • De nombreuses rencontres très riches
  • Une visite libre de la lagune de Venise.

Une prochaine rencontre aura lieu entre les membres des associations au printemps 2019. Le prochain congrès sera organisé en Turquie par l’association du pays en partenariat avec l’ESPKU. Les dates sont à venir.

Durant les conférences les thématiques étaient très variées :

  • Principe de prise en charge de la PCU en Italie
  • Transplantation de foie pour la leucinose et les autres maladies métaboliques. Application à la PCU ?
  • Comment grandir en Moldavie avec la PCU ?
  • Présentation d’une étude réalisée par l’association NSPKU (Royaume-Uni)
  • Le sport et la PCU
  • Nouveaux diagnostics dans le cadre du dépistage néonatal
  • Conséquences du traitement à la BH4 à long terme
  • Néophobie de la nourriture pour les patients PCU

Et bien d’autres conférences toutes aussi intéressantes les unes que les autres.

Bref comme vous avez pu le constater en lisant ces quelques lignes, un programme chargé, riche, ultra-intéressant. Une ambiance très agréable avec des jolies rencontres. Je suis une fervente de la nécessité de partager nos expériences entre pays européens. Ensemble nous somme plus forts !

Véronique Berthe-Dequin

Administratrice, Secrétaire des Feux Follets et maman de Julie, PCU

By |2019-01-12T17:19:28+00:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|Commentaires fermés sur E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin