E.S.PKU 2018 : témoignage d’Amélie Gamba

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E.S.PKU 2018 : témoignage d’Amélie Gamba

Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU 

Par Amélie Gamba

 

S’en aller tous les 2 dans le Sud de l’Italie...”

…bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de l’Italie !

En novembre dernier j’ai eu la chance de représenter la France et les Feux Follets au congrès E.S. PKU à Venise.

C’était une première pour moi, et j’ai été surprise par l’ampleur de cet évènement!

Une multitude de nationalités européennes étaient présentes : des familles, des associations, des professionnels, nous avons même rencontré une diététicienne et une adulte PCU américaines ! Nous avons dîné en compagnie de l’association Suisse, d’une équipe médicale belge et même d’un de nos médecins du conseil médical.

Le congrès s’est déroulé sur 3 jours, et nous avons pu assister à des conférences et des témoignages tous plus intéressants les uns que les autres. L’un d’eux m’a particulièrement émue, il s’agissait d’un jeune moldave, qui pouvait témoigner grâce au combat de ses parents médecins qui se sont battus pour qu’il y ait une prise en charge dans leur pays ; ainsi que le sacrifice de sa grand-mère, partie vivre en Italie pour avoir accès aux acides aminés et aux produits hypoprotidiques, indispensables pour son développement. En effet, en Moldavie, le dépistage ne date que des années 2000… et la prise en charge reste compliquée. Cela nous fait réaliser à quel point nous avons de la chance d’avoir une telle prise en charge en France !

Il y avait aussi pleins de labos étrangers, des animations de cuisine et une grande fresque PCU à imaginer par une contribution de chaque participant soit par un dessin, soit par quelques mots.

J’ai vécu cette aventure accompagnée de membres du CA et du CDJ (Véronique, Julie et Loïc) ainsi que deux familles des Feux Follets, c’était vraiment une chance de partager ces moments et créer des liens avec toutes ces personnes dans un endroit aussi mythique.

En effet, le samedi après-midi c’était quartier libre dans Venise…magique !

C’est donc les yeux plein d’étoiles, la tête bien remplie et le coeur regonflé que je suis rentrée de cette escapade E.S.PKU…avec cette belle envie de vous la faire partager et de continuer à oeuvrer pour cette maladie qui permet des moments aussi forts !

Amélie
Vice-présidente, maman de Lilou PCU
By |2019-01-12T17:13:21+00:0012 janvier 2019|L'association, La PCU en Europe, Témoignages|Commentaires fermés sur E.S.PKU 2018 : témoignage d’Amélie Gamba