Bonjour à tous,
Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares.
De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux Follets étaient présents sur Lille et en Belgique – à lire les témoignages :
- 1er et 2 mars – le Village éphémère maladies rares Gare St Sauveur à Lille,
- le 27 février 2019 – la journée internationale maladies rares en Belgique.
Autres actualités maladies rares
- En novembre dernier se tenait la Grande Conférence CARE’18 de l’Alliance Maladies Rares “Un diagnostic pour tous !” : les actes de cette journée sont publiés – à consulter ici.
- Un article découverte sur l’Association sur le déficit en Glut1, une maladie rare du métabolisme.
Des nouvelles de l’Europe
- Retour de Florent Cottin, administrateur et adulte PCU, était à Londres pour participer à un groupe de réflexion portant sur “quels sont les besoins des adultes PCUs d’aujourd’hui et comment y répondre ?” avec son témoignage à lire ici.
- Une étude sur le sommeil PCU/non PCU au niveau Européen publiée en janvier est encore en ligne : il est encore temps d’y répondre, par ici.
- CONCOURS E.S.PKU : nous vous annoncions en Assemblée Générale en octobre 2018 un tirage au sort ouvert à nos familles adhérentes, sur inscription, pour les inviter à participer au Congrès Européen de l’E.S.PKU 2019 en Turquie ! => voici les informations et les modalités d’inscriptions.
Les prochaines dates :
- Rendez-vous le dimanche 16 juin pour la Course des Héros à Lyon : nous avons déjà 5 Héros Collecteurs pour les Feux Follets – découvrez leur portrait !
- Congrès annuel des 19 & 20 octobre 2019 : NEW ! Il se tiendra dans le Sud de la France ! Bientôt de nouvelles informations !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication