Bonjour à tous !
Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore bien riche et intense en rendez-vous, mailings, réunions, actions au profit des Feux Follets !
Mises à jour des informations
- Inscriptions au Concours E.S.PKU 2020 : clôture définitive des inscriptions au 31 mars 2020, via le bulletin d’adhésion 2020 disponible ici. Au-délà de cette date, aucune inscription ne sera acceptée (cachet de la poste faisant foi).
- Colo L’Envol 2020 : rappel des inscriptions ici. Les dates sont désormais connues : la semaine d’accueil sera du dimanche 16 août au samedi 22 août 2020.
Extension du Dépistage néonatal
Ce mois de février, nous avons eu la joie de pouvoir relayer l’officialisation de l’extension du dépistage néonatal à une nouvelle maladie métabolique héréditaire. L’Association Les Feux Follets, par les membres adhérents qu’elle représente, a pu contribuer au Groupe de Travail de la Haute Autorité de Santé qui a travaillé à cette évolution. Plus d’informations à venir dans le prochain e-LIEN.
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Rare Disease Day – LA Journée Internationale des Maladies Rares – Un jour rare pour des personnes RARES
Chaque année, le dernier jour du mois de février, on célèbre la Journée Internationale des Maladies Rares : ce jour tombe un samedi 29 février en cette année bissextile !De nombreux rassemblements se tiendront partout en France de mi-février à mi-mars environ.
Il y a en sûrement un près de chez vous ! Consultez le site internet ici ou encore la Page Facebook de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets qui vous donne notamment les actions avec une représentation des Feux Follets. #rarediseaseday #maladiesrares
Vous aussi, vous pouvez agir !
- Aidez- nous à faire connaître les étiquettes A-QUI-S, dont 15% du montant de chaque commande est reversé aux Feux Follets avec le code dédié : informations ici.
- La Course des Héros 2020 à LYON : nous avons un défi à relever ! Déjà 5 Héros Collecteurs pour les Feux Follets, il reste des places : soit vous vous inscrivez comme HEROS en prenant un dossard et/ou pour partager la page de collecte des Feux Follets autour de vous. – Chaque action compte, chaque partage, soutien par un message ou un don, compte !
SAVE THE DATE – ou RAPPELS :
- Le 9ème Salon du Vin, des produits du Terroir et du Bien-Être se tiendra les 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec, informations ici,
- Rencontres Patients, Parents & Professionnels le 7 mars à Rouen : informations et inscriptions ici,
- Rencontres Adultes PCU & Conjoints le 14 mars à Bordeaux,
- Congrès 2020 : il se tiendra à LYON, le samedi 17 octobre 2020 (plus d’informations à venir prochainement)
Nous vous souhaitons un joli mois de mars ! A très vite,
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication