ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé!

Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube grâce à Ewenlife.

Si vous souhaitez en savoir un peu plus sur la leucinose et découvrir le quotidien de ces familles, connectez vous sur la chaîne Youtube Ewenlife

Pour commencer, profitez de l’épisode numéro 1!

Merci encore aux 3 familles volontaires pour leur participation au grand projet Ewenlife.

Merci aussi et surtout de nous faire partager leur quotidien et leur expérience avec la maladie!

https://ewenlife-rare-diseases.assoconnect.com/page/995308-presentation

Vous allez trouver un questionnaire. En quelques questions, il a pour but de savoir si EwenLife a toujours un sens, connaître son impact et si les webséries vous sont utiles?

Un grand merci à tous ceux qui participeront à ce questionnaire et, au nom de l’association, un grand merci à EwenLife pour ses actions auprès des familles !