Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l’association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes qui vont se retrouver en grandes difficultés ! Il nous est très important d’avoir un pain hypoprotidique tranché / tranchable pour les patients suivant le régime faible en protéines (PCU, Leucinose, Tyrosinémie, etc.).
La situation:
Nous avons discuté avec l’équipe de Nutricia afin de comprendre ce problème de production et faire part de notre très grande déception d’être alertés si tardivement pour un produit aussi essentiel au régime faible en protéines ! Voici la réponse de l’équipe française de Nutricia :
Les actions des Feux Follets:
L’équipe bénévole des Feux Follets est mobilisée pour faire trouver des solutions afin que nous puissions tous continuer à avoir du pain tranché faible en protéines.
Nous avons notamment sollicité le conseil médical de l’association dont certaines personnes siègent au conseil d’alimentation pour étudier tous les débouchés possibles. Le problème sera très sérieusement abordé lors d’une réunion du conseil d’alimentation à venir dans le mois de novembre 2021. Pour rappel, le conseil d’alimentation décide de la liste des produits disponibles à l’AGEPS (donc remboursés) et se compose d’experts médicaux, de l’AGEPS et d’autres représentants d’institutions affiliées au remboursement des produits.
De plus, comme vous avez d’ores et déjà pu le constater plus haut dans l’article, nous sommes en discussions avec l’équipe de Nutricia pour leur rappeler l’urgence de la situation et le besoin de trouver la meilleure solution pour les familles.
Les solutions actuelles:
Bien que nous faisons tout notre possible pour aider à retrouver du pain tranché faible en protéines comme celui qui va être arrêté, voici les différentes solutions actuellement à notre disposition :
- Le pain Taranis toujours disponible sur l’ordonnancier de l’AGEPS avec des recettes sur le site de Taranis comme le petit sandwich provençal et le petit bagnat fraîcheur
- Les recettes de pains faibles en protéines de Nutricia ci-dessus
- La recette de pain de mie présentée lors du congrès 2021 de l’association
- Les recettes de pains existantes parmi toutes les recettes disponibles aux familles
L’équipe des marmitons PCU a décidé de partager à tous leurs recettes de pain, réalisées ces dernières années pour les cours de cuisine en ligne et normalement réservées aux familles adhérentes de l’association sur la plateforme UVTD. Voici leurs recettes adaptées en vidéos: (cliquez sur les images pour voir les recettes)
De plus, retrouvez ci-dessous une vidéo filmée de la confection de baguettes hypoprotidiques par nos marmitons hypos :