Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LEUCI KIDS" ! Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette année le projet d'une vidéo pour expliquer la Leucinose et le régime, aux petits et [...]
En février nous vous présentions nos Héros Feux Follets, inscrits pour cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon. "Les Feux Follets c'est nous, c'est vous !" Pour participer le 17 juin, ils ont besoin de VOUS ! Il leur faut obtenir minimum [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]
Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via notre partenaire l'UVTD 4 recettes adaptées à un régime hypo-protidique. Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue [...]
Les AA, chez nous, c'est la galère. C'est simple, Lilou la Phé a 5 ans, et c'est la galère des AA depuis presque autant d'années. Difficile de trouver la potion qu'elle aime et surtout avec laquelle elle sera observante. Alors quand, enfin, nous trouvons...nous [...]
Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares : Des différentes actions en France, Le témoignage de [...]
Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir effectué ce minutieux travail de vérification et recensement ! Merci également au Pr François Labarthe, [...]
28 février 2018 - 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares ! "La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et [...]
Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]
Nos marmitons reviennent ! SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypoprotidique se tiendra le 24 mars, à 17h. Cette fois-ci, nos chefs cuisinier hypo nous proposent une thématique ASIATIQUE : Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue de fruits [...]