Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares : Des différentes actions en France, Le témoignage de [...]
Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir effectué ce minutieux travail de vérification et recensement ! Merci également au Pr François Labarthe, [...]
28 février 2018 - 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares ! "La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et [...]
Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]
Nos marmitons reviennent ! SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypoprotidique se tiendra le 24 mars, à 17h. Cette fois-ci, nos chefs cuisinier hypo nous proposent une thématique ASIATIQUE : Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue de fruits [...]
Imaginés par Jennifer Martin, maman de deux enfants phénylcétonuriques, a imaginé un Kit "Cookies hypo" ! Une belle invention, basée sur la recette des cookies de Vitaflo. Voici quelques images : Si vous testez, partagez-le avec nous [...]
Bonjour à tous, Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager... et bien j'ai de la chance ! Il se passe tellement de [...]
En décembre 2017, comme annoncé en AG d'octobre, nous vous sollicitions pour nous donner votre avis sur le Congrès annuel de l'Association Les Feux Follets. Au total 14 questions, diffusées par mailing, sur le site internet et sur Facebook. Nous les avons regardé en Conseil [...]
Pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous ! Quelques soit leur âge, tous les patients PCU ont besoin de faire analyser régulièrement leur taux sanguin de phénylalanine – c’est le test de GUTHRIE. A ce jour, compte tenu de la technologie [...]
L'Alliance Maladies Rares a réalisé un film "Parcours de battants" destiné à sensibiliser le monde de l'Ecole et de l'Entreprise aux maladies rares. Ce film a été réalisé par un groupe de travail réunissant représentants de l'école, de l'entreprise, salariés de l'Alliance et représentants du [...]