"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour toutes les familles adhérentes. Merci ! Lors de l'Assemblée générale du 22 octobre 2017, nous [...]
Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]
Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets. En effet, suite à des changements internes à Facebook nous n’avons plus accès au Groupe Facebook privé et nous disposons de DEUX Pages Facebook. Aussi, [...]
Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008), cette mesure phare de labellisation des différents hôpitaux avait déjà permis de structurer l'offre de soins [...]
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]
Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]
L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France (23 Quai de Conti, 75270 Paris). L'entrée est gratuite, sur inscriptions ici. La Mission Associations [...]
Le samedi 21 octobre se sont tenus différents ateliers de discussions autour de la phénylcétonurie. Parmi les sujets divers tels que la fratrie PCU et les premiers jours avec la maladie, il y avait un groupe de discussion réservé aux jeunes phénylcétonuriques. Animé par [...]
Bonjour à tous, En ce vendredi 20 octobre 2017, nous sommes à la veille de notre 22ème Congrès annuel. Et toujours avec émotions : vous êtes plus de 93 familles inscrites cette année ! Cela nous fait chaud au coeur de vous accueillir aussi nombreux. Merci [...]
En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l'objet d'une publication dans le célèbre journal "The Lancet". En ce mois d'octobre c'est l'intégralité du texte en Anglais qui est désormais publié et disponible à tous. [...]