Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]
L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France (23 Quai de Conti, 75270 Paris). L'entrée est gratuite, sur inscriptions ici. La Mission Associations [...]
Le samedi 21 octobre se sont tenus différents ateliers de discussions autour de la phénylcétonurie. Parmi les sujets divers tels que la fratrie PCU et les premiers jours avec la maladie, il y avait un groupe de discussion réservé aux jeunes phénylcétonuriques. Animé par [...]
Bonjour à tous, En ce vendredi 20 octobre 2017, nous sommes à la veille de notre 22ème Congrès annuel. Et toujours avec émotions : vous êtes plus de 93 familles inscrites cette année ! Cela nous fait chaud au coeur de vous accueillir aussi nombreux. Merci [...]
En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l'objet d'une publication dans le célèbre journal "The Lancet". En ce mois d'octobre c'est l'intégralité du texte en Anglais qui est désormais publié et disponible à tous. [...]
Ces 5 étudiants en diététique vous proposent de participer à un atelier Cuisine à Paris ! Présentation de l'équipe et de leur projet Qui sont-ils ? 5 étudiants en 2ème année de diététique et nutrition humaine, spécialisés dans la création de projets à l’EDNH [...]
Jeune adulte PCU et étudiant ingénieur chimiste, j’ai dû réaliser un stage à l’étranger pour pouvoir valider mon titre auprès de mon école. J’ai donc décidé de vous faire part de mon expérience de quelques mois en Belgique avec la phénylcétonurie. Pour vous donner une [...]
Le Salon des Vins et Produits du Terroir qui s'est déroulé le mois dernier au Drennec (29) a été un grand succès : de bonnes dégustations, des rencontres, et un don pour les Feux Follets qui s'élève à 1 800 euros ! Nous tenions à [...]
« Explique-moi la recherche préclinique » Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit (AFA) et OrphanDev, en partenariat F-Crin et le Cancéropôle PACA renouvèlent leur formation, suite au succès de la première session. "Le but de cette formation est de sensibiliser les participants aux étapes en amont [...]
SAVE THE DATE Les marmitons PCUs reviennent ! Rendez-vous le samedi 18 novembre 2017, à partir de 17h. *** Les délicieuses recettes qui vous attendent : Quiche Tarte aux fraises Tarte aux groseilles Caramel mou Tarte au citron meringué Si vous ne connaissez pas encore [...]