La Course des Héros se tiendra le dimanche 17 juin 2018 ! Nous avons fait le choix d'ouvrir une page de collecte uniquement sur la ville de LYON. (Nous étions trop peu l'an dernier à Paris pour la maintenir). Rejoignez nous sur la page de [...]
La Duck Race, cette fameuse course de canards en plastique dont nous vous avons souvent parlé en cette année 2017, n'avait pas livré toute ses surprises ! Nous avions reçu 7 000 euros de la Duck Race : "Vive la team Duck Race" à lire [...]
Nous vous invitions ici à participer à un atelier de cuisine hypo-protidique organisé par 5 étudiants en diététique de l'Ecole de Diététique et de Nutrition Humaine (EDNH - Paris). Ils avaient fait le choix de mener leur projet de fin d'étude sur la phénylcétonurie, [...]
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers culinaires et des échanges lors des ateliers discussions. Le Père Noël est même venu un [...]
L'Association Les Feux Follets a pu compter, depuis toutes ces années, sur l'implication de nombreux membres bénévoles au sein de son Conseil d'Administration. Chaque année, lors de l'Assemblée Générale, un tiers des membres est réélu. Les mandats que nous signons en tant qu'administrateurs nous engagent [...]
"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour toutes les familles adhérentes. Merci ! Lors de l'Assemblée générale du 22 octobre 2017, nous [...]
Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]
Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets. En effet, suite à des changements internes à Facebook nous n’avons plus accès au Groupe Facebook privé et nous disposons de DEUX Pages Facebook. Aussi, [...]
Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008), cette mesure phare de labellisation des différents hôpitaux avait déjà permis de structurer l'offre de soins [...]
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]