La collecte de fonds au profit des Feux Follets est ouverte : ICI ! A l’occasion des 20 ans des Feux Follets en 2015, démarrez votre collecte de fonds : Vous pouvez participer à la collecte dans le cadre de la Course des Héros du 21 [...]
Chers adhérents, Vous avez reçu l’invitation au 3e cours de cuisine hypoprotidique par Internet. Nous vous attendons nombreux ce 7 février à 17h pour crêpes, gaufres et pizzas. Pour suivre la conférence, n’oubliez pas de vous inscrire sur le site indiqué dans l’invitation, vous recevrez alors [...]
L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]
Chers adultes PCU et conjoints, C’est avec une joie immense que nous vous accueillerons tous à la Ferme de Courcimont (Loir et Cher) dans un cadre splendide et convivial du 10 au 13 avril 2015, pour la 3e année consécutive et au tarif exceptionnel de [...]
Information de l'Alliance Maladies Rares Le 2e Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé ! Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2e Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de [...]
Bien chers tous, Comme promis, voici cette fois-ci dans L’e-LIEN toutes les informations qui ont été données lors du Congrès 2014 à Nouan-Le-Fuzelier. Profitez également de ce numéro pour vous informer sur la Marche des Maladies Rares qui a eu lieu en décembre, la prochaine [...]
Retrouvez toutes les informations relatives au Congrès 2014 dans les différentes rubriques du site ou cliquez sur chacune d’elle ci-dessous pour y accéder directement. les menus du Congrès, (voir en page 2) les comptes-rendus des ateliers discussions du samedi avec les professionnels de la santé, (voir en [...]
Le samedi 06 décembre 2014, réunis tous ensemble sous la bannière de l'Alliance Maladies Rares, pour la 15 ème Marche des Maladies Rares. Nous étions 2 500 à rejoindre le Champs de Mars depuis le Jardin du Luxembourg ! Une ambiance chaleureuse malgré le froid, [...]
Nous vous proposons un atelier cuisine/rencontre le samedi 17 janvier 2015 à Paris, au Centre d'Animation René Goscinny (75013). Accompagnés de l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et de Muriel Assoun, Diététicienne au Centre de Référence Necker-Enfants malades, nous nous rencontrerons pour partager ensemble un moment [...]
Chères familles adhérentes, Rendez-vous derrière votre écran samedi 7 février 2015 à 17h pour le 3è cours de cuisine par Internet que vous offrent les Feux Follets en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et l’Université Virtuelle du Temps Disponible. Qu’est-ce que c’est [...]