L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide. Un moment fort, unique et joyeux ! Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ "Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase [...]
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]
Le 5 décembre 2014 a eu lieu le 6e Symposium PCU de Merck Serono à l’attention du corps médical (médecins, diététiciens, biologistes) en provenance de toute la France et s’occupant notamment de la phénylcétonurie. En voici les grandes lignes pour les patients phénylcétonuriques : compte [...]
La colonie de vacances initialement envisagée à Saint Cyr sur mer (83) en août 2015 doit malheureusement faire l'objet d'un report d'une année. Explications : Sophie et Ahmed, tous les deux membres du Conseil d’Administration des Feux Follets et organisateurs de la colo des Feux [...]
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets.
En ce mois de janvier, toute l’équipe du Conseil d’Administration se joint à moi pour vous présenter nos meilleurs vœux de bonheur, de santé et de réussite dans vos projets. 2014 fut une année riche en nouveautés numériques, en rencontres, en ateliers cuisine, au service [...]
A l’occasion de l’année anniversaire des 20 ans de l’Association Les Feux Follets nous vous proposons une rétrospective de ces dernières années. Une belle histoire qui peut exister grâce à celles et ceux qui ont œuvré, tour à tour, pour que l’association que nous connaissons [...]
La collecte de fonds au profit des Feux Follets est ouverte : ICI ! A l’occasion des 20 ans des Feux Follets en 2015, démarrez votre collecte de fonds : Vous pouvez participer à la collecte dans le cadre de la Course des Héros du 21 [...]
Chers adhérents, Vous avez reçu l’invitation au 3e cours de cuisine hypoprotidique par Internet. Nous vous attendons nombreux ce 7 février à 17h pour crêpes, gaufres et pizzas. Pour suivre la conférence, n’oubliez pas de vous inscrire sur le site indiqué dans l’invitation, vous recevrez alors [...]