COTISATION : Que devient votre enveloppe retournée à la secrétaire ? PETIT POINT SUR 10 ANS DE PRATIQUE – Véronique Berthe-Dequin 10 ans de pratique Jeudi 1er janvier, comme chaque année depuis 10 années, les personnes invitées chez nous ont eu l’immense privilège de mettre sous pli [...]
Mission CDJ : L’atelier cuisine “Toque Chef” en vidéo, 3ème et dernière partie Par l'équipe de choc du CDJ, atelier de cuisine hypoprotidique à l'Hôpital Trousseau, avec Nutricia et les familles adhérentes à l'Association les Feux Follets. [dailymotion id="k6i4kBeSqR35N1a98hZ" mode="normal" align="center" autoplay="yes"]
L'Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d'entraide. Un moment fort, unique et joyeux ! Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ "Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase [...]
GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Sophia et Pierre vous attendent nombreux pour ce week-end d'échanges entre adultes PCU et conjoints ! Programme et bulletin d'inscription ici.
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]
Le 5 décembre 2014 a eu lieu le 6e Symposium PCU de Merck Serono à l’attention du corps médical (médecins, diététiciens, biologistes) en provenance de toute la France et s’occupant notamment de la phénylcétonurie. En voici les grandes lignes pour les patients phénylcétonuriques : compte [...]
La colonie de vacances initialement envisagée à Saint Cyr sur mer (83) en août 2015 doit malheureusement faire l'objet d'un report d'une année. Explications : Sophie et Ahmed, tous les deux membres du Conseil d’Administration des Feux Follets et organisateurs de la colo des Feux [...]
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne conseil Feux Follets.
En ce mois de janvier, toute l’équipe du Conseil d’Administration se joint à moi pour vous présenter nos meilleurs vœux de bonheur, de santé et de réussite dans vos projets. 2014 fut une année riche en nouveautés numériques, en rencontres, en ateliers cuisine, au service [...]
A l’occasion de l’année anniversaire des 20 ans de l’Association Les Feux Follets nous vous proposons une rétrospective de ces dernières années. Une belle histoire qui peut exister grâce à celles et ceux qui ont œuvré, tour à tour, pour que l’association que nous connaissons [...]