Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de l’association Les Feux Follets.

Papy de Marion, adolescente PCU de bientôt 15 ans, Jean-Paul ILTIS (Sentheim) mène des actions pour sensibiliser, donner des explications et faire connaître la phénylcétonurie autour de lui, soutenir le Téléthon et la recherche sur les maladies rares, ainsi que les projets portés par notre association.

Historiquement, tout a commencé à la naissance de Marion avec un premier don au Téléthon. Puis, petit à petit, Jean-Paul s’est investi de plus en plus chaque année.

Pour le Téléthon 2016, il a fabriqué des bonhommes de neige en rondelles de bois qu’il a ensuite distribués aux membres de la famille et à quelques amis en échange de leurs dons. 240 euros ont alors pu être collectés et reversés au Téléthon.

L’année suivante, c’est Élisabeth et David, les parents de Marion, qui ont eu l’idée d’organiser un marché de Noël avec les élèves du collège et des écoles primaire et maternelle de la ville d’Altkirch. Les enfants ont apporté leur aide dans la réalisation des bonhommes de neige en bois ensuite vendus. 460 euros ont ainsi pu être récoltés en faveur du Téléthon.

Ce même Noël, David a aussi offert à Jean-Paul une scie à chantourner.

Jean-Paul a alors pu imaginer et réaliser tout un projet qu’il reconduit depuis chaque année !

Grâce à cet outil et à l’aide de deux bûcherons qui l’ont fourni en bûches de bois, Jean-Paul s’est lancé dans la création d’une centaine de figurines en bois à partir de modèles qu’il a cherchés. Ces jolies figurines représentent le plus souvent des animaux, des sapins ou des bonhommes de neige.

En voici quelques illustrations :

Il y a deux ans, Jean-Paul est contacté par Monsieur Gérard BERMON de Groupama Grand Est suite à sa lecture d’un article de presse paru dans le journal L’Alsace et présentant les réalisations en bois de Jean-Paul en faveur de la phénylcétonurie.

Monsieur BERMON propose alors à Jean-Paul d’organiser les Balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit de la phénylcétonurie en 2018. Souvenez-vous, le 3 juin 2018, Laëtitia DOMENIGHETTI y représentait Les Feux Follets !

Au terme de cette journée et de la campagne de collecte sur Hello Asso, auxquels s’ajoutent encore d’autres dons, ce sont près de 3 847 euros qui ont été collectés au profit de notre projet de Vidéo LEUCI KIDS – une vidéo destinée aux enfants atteints de la leucinose et désormais disponible en ligne sur YouTube !

En 2018 et 2019, l’organisation des marchés de Noël a encore permis à Jean-Paul et sa famille de soutenir de la même manière les actions du Téléthon et de notre association.

En 2020, en raison de la crise sanitaire du Covid-19, le marché de Noël n’a pas pu avoir lieu. Toutefois, Jean-Paul a encore une fois su mobiliser autour de lui grâce au bouche-à-oreille !

Nous le remercions vivement pour son engagement, sa mobilisation, son investissement et sa générosité avec le don de 100 euros fait à notre association et venant encourager les actions des Feux Follets une nouvelle fois cette année.

Nous saluons également la campagne qu’il a mené pendant la crise sanitaire du Covid-19 pour apporter de l’aide matérielle au service de l’Institut Saint-André de Cernay où travaille sa nièce. Ce sont 470 euros qui ont pu être attribués au service pour des équipements de protection.

Pour tout cela, BRAVO et MERCI INFINIMENT à la famille ILTIS !

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)