Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]
L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]
Nous sommes heureux de vous transmettre cette invitation pour une Soirée Raclette le samedi 5 mars 2016, à la salle des fêtes de Genillé (37- Indre et Loire) organisée par Vanessa (maman de Manon, 2 ans 1/2, PCU). Une raclette légumes et fromage hypo sera proposée [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
Le Lien vers l'e-lien Historique du LIEN Le Lien, revue trimestrielle au format papier de l'Association jusqu'en 2014 - a été le fruit d’un travail d’équipe entre membres de l’association avec notamment un rédacteur en chef, des correcteurs et de nombreux correspondants et contributeurs. Le premier [...]
UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A ce jour il n'y a pas d'application équivalente que nous pouvons vous conseiller. Pour faire [...]
C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le régime. L'occasion de leur (re)transmettre la plaquette réalisée par le Conseil des Jeunes disponible au [...]
Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos des cours précédents, disponibles en ligne sur la médiathèque de l'UVTD ici. (Accès adhérents).
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque année, l'Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au [...]