PCU

Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….

Par |2017-11-06T21:37:43+01:006 novembre 2017|Les rassemblements|

              Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]

Commentaires fermés sur Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….

Bilan de l’AFDPHE en 2015 : les chiffres du dépistage de la phénylcétonurie

Par |2020-03-23T10:02:25+01:008 février 2017|L'association|

L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions :  Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]

Commentaires fermés sur Bilan de l’AFDPHE en 2015 : les chiffres du dépistage de la phénylcétonurie

Week-end adultes PCU à Paris, les 23 et 24 avril : derniers jours pour s’inscrire !

Par |2016-10-15T16:26:35+02:0018 mars 2016|Les rassemblements|

4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire ***   David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]

Commentaires fermés sur Week-end adultes PCU à Paris, les 23 et 24 avril : derniers jours pour s’inscrire !

Soirée raclette le 5 mars 2016 au profit des Feux Follets

Par |2016-10-15T16:26:44+02:0019 janvier 2016|Les rassemblements|

Nous sommes heureux de vous transmettre cette invitation pour une Soirée Raclette le samedi 5 mars 2016, à la salle des fêtes de Genillé (37- Indre et Loire) organisée par Vanessa (maman de Manon, 2 ans 1/2, PCU). Une raclette légumes et fromage hypo sera proposée [...]

Commentaires fermés sur Soirée raclette le 5 mars 2016 au profit des Feux Follets

Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

Par |2020-03-23T10:02:21+01:008 décembre 2015|Témoignages|

  Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]

Commentaires fermés sur Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #9

Par |2016-10-15T16:26:54+02:0020 septembre 2015|L'association|

Le Lien vers l'e-lien  Historique du LIEN  Le Lien, revue trimestrielle au format papier de l'Association jusqu'en 2014 - a été le fruit d’un travail d’équipe entre membres de l’association avec notamment un rédacteur en chef, des correcteurs et de nombreux correspondants et contributeurs. Le premier [...]

Commentaires fermés sur Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #9

APHETIT® : présentation de l’application smartphone pour les PCU

Par |2025-08-23T12:59:06+02:0017 septembre 2015|L'association|

UPDATE 2025 : L'application APHETIT n'est plus mise à jour par l'entreprise qui la détient. De ce fait elle cesse progressivement de fonctionner et peu ne plus être disponible. A ce jour il n'y a pas d'application équivalente que  nous pouvons vous conseiller. Pour faire [...]

Commentaires fermés sur APHETIT® : présentation de l’application smartphone pour les PCU

Plaquette “Je suis phénylcétonurique” pour l’entourage des (petits) PCU

Par |2016-10-15T16:26:58+02:003 septembre 2015|L'association|

C'est la rentrée ! Qui dit rentrée dit aussi peut être nouvel établissement, nouveaux enseignants auxquels vous pouvez avoir besoin d'expliquer (ou ré expliquer) ce qu'est la phénylcétonurie et le régime. L'occasion de leur (re)transmettre la plaquette réalisée par le Conseil des Jeunes disponible au [...]

Commentaires fermés sur Plaquette “Je suis phénylcétonurique” pour l’entourage des (petits) PCU

5ème cours de cuisine hypo par Internet

Par |2016-10-15T16:26:59+02:002 septembre 2015|Vidéos|

Le 5ème cours de cuisine hypo par internet change de date ! Rendez-vous le samedi 03 octobre à 17h derrière votre écran. En attendant, vous pouvez toujours revoir les vidéos des cours précédents, disponibles en ligne sur la médiathèque de l'UVTD ici. (Accès adhérents).

Commentaires fermés sur 5ème cours de cuisine hypo par Internet

Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares

Par |2017-05-15T15:44:56+02:002 septembre 2015|La PCU en Europe|

    Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 686 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Chaque année, l'Union Européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au [...]

Commentaires fermés sur Campagne Eurordis pour faire de 2019 l’Année Européenne des Maladies Rares
Aller en haut