La box à planter c'est LA solution pour trouver des légumes bio à .... quelques secondes de chez soi, sur son balcon ! Et avoir toujours ainsi à disposition de bons légumes pour les PCU ;-) Le concept de la box à planter Chaque trimestre, recevez [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]
Les congrès L’Assemblée Générale annuelle des Feux Follets est l’occasion d’un grand rassemblement des familles d’enfants et d’adultes phénylcétonuriques et autres maladies rares. Chaque année, tous les moyens sont mis en œuvre pour que ces Congrès soient une réussite ! Depuis quinze ans, les frais [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, les 18 et 19 avril 2015 les Mousquetaires de la chanson ont organisé un gala au profit de l'Association les Feux Follets, dans la commune de Foissiat (01). Ce fut un véritable succès pour petits et grands comme nous le [...]
En 2015, l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici.
C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait pour les Feux Follets, pour les familles et les patients phénylcétonuriques. Cofondateur et membre actif [...]
A-Qui-S renouvelle son partenariat avec les Feux Follets ! 15% du montant de vos achats sera reversé à l'association. C'est tout simple, au moment de valider votre commande renseigner le code des Feux Follets : ROC0232 Les étiquettes sont belles, de qualités et multi supports. N'hésitez plus !