Phénylcétonurie

Des légumes bio sur votre balcon ? La box à planter !

Par |2016-10-15T16:26:59+02:0030 août 2015|Partage de bonnes idées...!|

La box à planter c'est LA solution pour trouver des légumes bio à .... quelques secondes de chez soi, sur son balcon ! Et avoir toujours ainsi à disposition de bons légumes pour les PCU ;-) Le concept de la box à planter  Chaque trimestre, recevez [...]

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Congrès annuel : pensez à renvoyer votre pouvoir !

Par |2016-10-15T16:26:59+02:0010 août 2015|Les rassemblements|

Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]

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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins de la phénylcétonurie

Par |2016-10-15T16:26:59+02:0027 juillet 2015|La PCU en Europe|

La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]

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Exposé de Clara (PCU) sur la phénylcétonurie

Par |2016-10-15T16:27:00+02:0027 juillet 2015|L'association|

LA   PHENYLCETONURIE           La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]

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Dons aux Feux Follets de la part de la mini entreprise BiClips

Par |2016-10-15T16:27:04+02:009 juillet 2015|L'association|

Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]

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Le saviez-vous ? L’Histoire des Feux Follets – Chapitre #6

Par |2016-10-15T16:27:08+02:0020 juin 2015|L'association|

Les congrès L’Assemblée Générale annuelle des Feux Follets est l’occasion d’un grand rassemblement des familles d’enfants et d’adultes phénylcétonuriques et autres maladies rares. Chaque année, tous les moyens sont mis en œuvre pour que ces Congrès soient une réussite !  Depuis quinze ans, les frais [...]

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Les Mousquetaires de la chanson : gala au profit des Feux Follets

Par |2016-10-15T16:27:09+02:0014 juin 2015|L'association|

Nous vous l'avions annoncé ici, les 18 et 19 avril 2015 les Mousquetaires de la chanson ont organisé un gala au profit de l'Association les Feux Follets, dans la commune de Foissiat (01). Ce fut un véritable succès pour petits et grands comme nous le [...]

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Dimanche 5 juillet 2015 : pique-nique des associations membres de l’Alliance Maladies Rares

Par |2020-03-23T10:02:20+01:0031 mai 2015|Les rassemblements|

En 2015,  l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre  Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici. 

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Hommage au Docteur Jacques Berthelot

Par |2016-10-15T16:27:13+02:0016 mai 2015|L'association|

C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait pour les Feux Follets, pour les familles et les patients phénylcétonuriques. Cofondateur et membre actif [...]

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A-Qui-S : les étiquettes partenaires des Feux Follets

Par |2016-10-15T16:27:14+02:006 mai 2015|L'association|

A-Qui-S renouvelle son partenariat avec les Feux Follets !  15% du montant de vos achats sera reversé à l'association. C'est tout simple, au moment de valider votre commande renseigner le code des Feux Follets : ROC0232 Les étiquettes sont belles, de qualités et multi supports. N'hésitez plus !  

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