Bonjour à toutes et à tous,

2024 sera une année importante pour nos familles, c’est une certitude sur laquelle nous vous avons d’ores et déjà partagé des articles dans nos précédents e-liens et des prises de paroles au cours de nos précédents congrès.

C’est une année charnière pour deux sujets importants qui vous concerne : l’Association et les DADFMS.

Même si vous pensez que ces deux sujets sont loin de vous et ne vous concernent pas, ils ont eu, ont ou auront un grand impact sur vos vies !

• Les actions de l’association ont permis de fédérer un très grand nombre de familles autour de projets qui vous ont forcément touché dans votre gestion du régime hypoprotique avec pour résultat le fait que presqu’un tiers des patients PCU en France ont été un jour été membre des Feux Follets !
• Le sujet des DADFMS implique directement votre traitement quotidien de vos maladies métaboliques !

Je vous invite à lire attentivement les détails ci-dessous de ces deux sujets et à apprécier le reste de l’E-Lien numéro 100 qui parait aujourd’hui !

Bonne lecture,

Loïc LALIN, Président de l’association et adulte PCU

Ce premier sujet ne sera pas une surprise pour les lecteurs assidus de l’e-Lien ou les personnes présentes aux derniers congrès de l’association. L’équipe actuelle de bénévoles a des difficultés à maintenir l’activité de l’association et à conduire des nouveaux projets au delà des partenariats déjà en places.

Le gros projet des dernières années est devenu l’organisation du congrès annuel de l’association qui a failli ne pas voir le jour à plusieurs reprise s’il n’y avait pas eu l’investissement de bénévoles historiques de l’association (congrès 2022, congrès 2024 à venir) et/ou de personnes réalisant d’ores et déjà de très nombreuses tâches pour maintenir l’activité associative (congrès 2022, 2023, 2024).

Cela fait des années que de nombreux projets d’intérêt sont en pause car le peu de ressources bénévoles sont concentrées sur des “immanquables” comme la gestion des adhésions, de l’e-Lien, des réseaux sociaux, du congrès, de la permanence téléphonique, etc. A cela viennent s’ajouter des événements majeurs comme la réforme des DADFMS rappelée ci-dessous, le soutien des centres hospitaliers pour leur relabellisation en tant que centre “Maladies Rares”, etc.

Aujourd’hui l’énergie des plus anciens membres de l’équipe bénévole est concentrée à gérer ces nombreuses tâches qui les empêchent d’accompagner correctement les plus récents arrivants de l’équipe du conseil d’administration.

Nous avons besoin de vous pour nous accompagner en accomplissant des missions “simples” et nous aider à nous dégager du temps pour recréer une cohésion d’équipe Feux Follets fédérée autour de projets forts (mais souvent chronophages). Vous pouvez retrouver sur l’article ci-dessous une liste de missions “de base” de l’association qui pourraient vous aider à vous projeter plus concrètement sur nos missions actuelles et pour lesquelles vous pourriez proposer une aide ponctuelle (voire récurrente):

Les DADFMS (Denrées Alimentaires Destinées à des Fins Médicale Spéciales) sont, entre autres, les mélanges d’acides aminés et les produits hypoprotiques qui servent à traiter nos maladies héréditaires du métabolisme.

L’équipe de l’association Les Feux Follets est très présente depuis des mois pour représenter les patients atteints par des maladies métaboliques dans le cadre de la loi DDADUE de 2023 et de la révision du système de nos DADFMS.

Ce sont maintenant de grandes craintes auxquelles nous faisons face suite aux derniers échanges avec les différents acteurs des maladies rares et les représentants du ministère en charge de la santé. En effet nous soulignons notamment le fossé qui existe entre :

• la réalité d’accès aux produits avec leur conséquence directe sur nos vies,
• et la mise en place possible d’un futur système purement théorique/standardisé décrié par tous les experts des maladies héréditaires du métabolisme qui serait néfaste à court, moyen ou long terme pour les patients.

Vous pouvez retrouver les récentes communications sur le sujet ci-dessous:

Nous n’avons à ce jour, à un an de la fin de la période transitoire qui doit changer le système de prise en charge des DADFMS, aucune garantie concrète que l’évolution prévue par les instances publiques répondra à court, moyen et long terme aux besoins des patients sur les points suivants:

• le maintien au même statut du remboursement intégral des produits hypoprotidiques et des mélanges d’acides aminés afin de répondre aux exigences des Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) des Maladies Héréditaires du Métabolisme,
• le maintien de l’enregistrement et le référencement dérogatoire des DADFMS pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme afin de ne pas complexifier leur prise en charge et maintenir une offre de soins répondant aux exigences des PNDS,
• l’accès égal aux DADFMS quel que soit le territoire (rural, urbain, ect.), les moyens de mobilités et les moyens financiers des malades.

Dans le cadre de cette évolution de système, nous souhaitons avoir des garanties pour nos familles avant d’effectuer quelconque mise en place de transition (fonctionnement, pérennité, avis de tous les acteurs du système). Afin d’accompagner cette évolution nous demandons également la création d’un dispositif pour mesurer avant et après les conséquences du changement de système sur le nombre de références disponibles, sur la qualité de l’offre de soin et sur la réapparition (ou non) des problèmes de santé chez les malades traités uniquement par le régime faible en protéines.

Si vous avez des questions, posez les nous à l’adresse lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org et à votre équipe médicale qui vous suit ou suit votre enfant !

Si vous souhaitez agir, partagez la lettre ci-dessous à vos représentants en les invitant à contacter l’association pour plus de précisions !