L'Alliance Maladies Rares a réalisé un film "Parcours de battants" destiné à sensibiliser le monde de l'Ecole et de l'Entreprise aux maladies rares. Ce film a été réalisé par un groupe de travail réunissant représentants de l'école, de l'entreprise, salariés de l'Alliance et représentants du [...]
Nous sommes heureuse et fiers que la Course des Héros 2018 à Lyon réunisse déjà 7 Collecteurs au nom des Feux Follets ! M.E.R.C.I aux fidèles d'être au rendez-vous, merci aux nouveaux venus ! N'hésitez pas à venir agrandir les rangs de cette joyeuse bande [...]
L'AGEPS, l'Agence Générale des Equipements et Produits de Santé, localisée à Nanterre (92) réceptionne les ordonnances pour de nombreuses maladies, dont celles de la phénylcétonurie. En 2015, 2107 patients étaient pris en charge par leur service. Tout récemment ils ont mis en ligne la liste [...]
ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche Il s'agit d'une Recherche collaborative initiée par l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an. L'objectif est de suivre 100 000 personnes atteintes d'une maladie chronique, sur 10 ans, par le [...]
Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l'Association Fructos'Amis pour la vie après une année d'existence. L'Association Française pour les intolérants au Fructose "C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui se vit au quotidien comme une maladie [...]
Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici notre calendrier des réalisations des Feux Follets 2017 ! Le mois dernier, nous vous avions [...]
Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier Gourmand 8, rue Etienne Dolet 69003 Lyon Merci de vous inscrire auprès de : Florent [...]
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot et l'équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil. [...]
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet de [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon avec la page Officielle : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets. Un nouveau groupe de [...]