BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]
C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans votre région. Elle peut être de la forme que vous souhaitez : dans une cuisine [...]
C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. Cette année encore, Les Feux Follets ont la chance d'avoir des HEROS collecteurs ; ils [...]
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]
Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades en faveur d'un troisième Plan National Maladies Rares. Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a [...]
Le Guide interactif du parcours avec une maladie rare est proposé par l'Alliance Maladies Rares. IL s'agit d'un outil original d'informations et d'orientation du parcours avec une maladie rare. Ce site, disponible ici, est destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et [...]
"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès à l’éducation, la santé, la nutrition, le bien-être, l’éveil…" Cette association s’occupe aussi des enfants atteints [...]
Le 27 janvier 2016, on a fêté la chandeleur au CHU de Tours ! Retour sur ce goûter en photos.
Bonjour à tous, Tout d'abord, voici un petit rappel des prochaines dates qui vous attendent : La journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016 Soirée raclette au profit des Feux Follets le samedi 5 mars en Indre et Loire Soirée Théâtre le vendredi 4 mars [...]
En janvier, dans l'Edito, nous vous annoncions le retour des ateliers le samedi après-midi. Nous avons sélectionné 10 thèmes potentiels parmi lesquels 4 seront choisis pour 2016. Les 4 thèmes que vous aurez le plus sélectionnés par vos votes seront proposés cette année. Pour accéder [...]