4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris Présent depuis déjà 3 années, le week-end adultes PCU (Ad'PCU pour les intimes) migre cette année sur la capitale pour sa nouvelle formule. Le but étant de réunir [...]
SAVE THE DATE ! Nos marmitons Véronique et Olivier vous donnent rendez-vous le samedi 19 mars 2016 à 17h pour le prochain cours de cuisine hypo par internet, via l'UVTD. Au menu Croquettes de légumes Arancini Croquettes de pomme de terre Raviolis aux poireaux [...]
Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des malades" et le slogan "Ensemble, faisons entendre la voix des malades". Retrouvez ici le site [...]
L'Association Les Feux Follets a eu la chance de figurer parmi les associations soutenues par Le Kop Rouge de l'En Avant de Guingamp en octobre 2015, lors du match Guingamp-Lille (1-1). Dans le cadre de cette opération, initiée par Florian Jably, éducateur spécialisé de Ruben, [...]
Les Casos au Galop , un groupe de voisins qui aime courir et relever des défis, ont choisi de soutenir les Feux Follets pour leur 20 ème année, lors de la Course Paris-Versailles 2015 ! Ils ont ainsi collectés 1 143 euros via la plateforme Weeziou, "Je cours pour [...]
Nous vous l'annoncions le mois dernier ici, une soirée Théâtre aura lieu le vendredi 4 mars au profit des Feux Follets - habitants de la Bretagne, et plus précisément proche de Rouillac (22-Côte d'Armor) réservez votre soirée ! Rendez-vous à la salle des fêtes de Rouillac, [...]
Bonjour à tous, Bonne année 2016 ! L’ensemble des membres du Conseil d’Administration vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous soit chaleureuse et riche d’échanges et de partages, dans la joie et la solidarité. Première information de ce mois, le Conseil [...]
Chères familles adhérentes, Vous avez reçu l'appel à cotisation 2016 début janvier, accompagné du Passeport "PKU" de l'ESPKU. Votre cotisation nous permettra de continuer à œuvrer pour faire entendre votre voix, réaliser les projets qui vous accompagneront dans votre quotidien avec la phénylcétonurie. (Les actions [...]
Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation "Feux Follets" au congrès de l'ESPKU en octobre 2015. Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe). Pour voir la [...]
L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]