Le mois dernier nous avions publié le témoignage de Véronique Berthe-Dequin suite à la délégation “Feux Follets” au congrès de l’ESPKU en octobre 2015.
Les photos sont disponibles dans la partie ALBUM du site (avec mot de passe).
Pour voir la vidéo qui présente ce congrès, c’est par ici.
Marie partage également son expérience :
Avec Véronique BERTHE-DEQUIN, Julie DEQUIN et Loïc LALIN nous avons participé au congrès annuel de l’ESPKU les 23, 24 & 25 octobre derniers – juste après le congrès des Feux Follets. J’avais pris part avec ma maman au congrès de l’ESPKU en 1999 à MALAGA (Espagne) – j’avais environ le même âge que Julie aujourd’hui – et j’en avais déjà gardé un excellent souvenir.
Cette année je participais pour représenter l’association des Feux Follets et plus largement les patients PCU Français. J’ai rejoint Véronique, Julie et Loïc qui étaient arrivés un peu avant moi. D’abord il y avait quelques « sessions plénières » où les représentants d’associations, comme les familles participantes, sont invités à écouter les interventions ou les vidéos.
Par ailleurs, nous participons également à des « sessions de délégués ». Ces sessions rassemblent les délégués des pays membres de l’EPSKU. L’objectif est de partager les expériences et l’actualité dans les pays représentés. De plus ces rendez-vous de délégués sont aussi l’occasion de délibérer en comité restreint sur les sujets à l’ordre du jour. Ainsi cette année, en plus des bilans moraux et financiers (statutaires), nous avons voté pour valider la candidature de trois nouveaux pays à entrer à l’ESPKU. Les candidatures de la Palestine, l’Israël et l’Irlande ont été validées.
Je suis repartie de BERLIN enchantée par mon séjour. Je trouve que nos échanges ont été très riches et je suis convaincue que l’enjeu de la prise en charge de la PCU n’est pas seulement National mais aussi Européen. Je suis persuadée que les Feux Follets doivent continuer de s’impliquer à ce niveau et profiter de la chance que nous avons d’avoir une groupement d’associations européennes reconnu.
Marie BALANÇA-DEVAUX
Vice-présidente des Feux Follets