La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d'un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour [...]
LA PHENYLCETONURIE La phénylcétonurie est une maladie génétique. Cela veut dire que c'est une maladie que j'ai depuis ma naissance et je l'aurai toute ma vie. Cela veut dire aussi qu'elle n'est pas contagieuse donc que vous ne pouvez pas [...]
L'Agence de la Biomédecine, relevant du Ministère de la Santé, met à disposition sur son site des infographies pour expliquer la génétique. En chiffres et en images, vous retrouverez : l'Hérédité, les notions pour mieux comprendre la génétique, le parcours de soin en génétique médicale [...]
Les laboratoires NUTRICIA ont imaginé une Birthday Box Party pleine de surprises pour fêter le 1er anniversaire des petits PCU ! Pour la recevoir, il vous suffit d'en faire la demande (quelques temps avant la date) auprès de votre diéteticienne dans votre CHU. Pour patienter, [...]
Avis de promotion chez A-Qui-S Le pack pour l'école est à 25 euros (au lieu de 32 euros) avec le code promo ECOLE15, et ce jusqu'au 29/07/2015. Et avec le code ROC0232, 15 % du montant de vos achats sont reversés aux Feux Follets. Bonnes [...]
Depuis la création des Feux Follets, la plupart des adhérents sont concernés, directement ou indirectement, par la phénylcétonurie. Cependant l’association accueille également D’AUTRES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES : La procédure d’accueil : Lorsqu'une famille entre en relations avec les Feux Follets pour une maladie [...]
Le samedi 21 juin, à Lyon et Paris, nos héros ont joyeusement participé à la Course des Héros. Le montant de la collecte Feux Follets s'élève à 6 475 euros ! Merci à nos collecteurs : Notre marraine : Alexandra Berger Notre parrain : [...]
Il y a quelques semaines nous vous racontions l'histoire de Bi Clips, mini-entreprise créée par 12 collégiens Camille Saint-Saëns. Ensemble, organisés comme une véritable entreprise, ils ont imaginé un clip révolutionnaire pour garder les chaussettes ensemble lors des lavages - les SockSock, qui a remporté [...]
21 juin 2015, c'est une date qui vous dit quelque chose ? Le 1er jour de l'été? La fête de la musique? La fête des pères? Oui c'était tout ça à la fois mais pour plusieurs d'entre nous c'était aussi et surtout une nouvelle édition de la [...]
Le 20 juin 2015 s'est tenu le 4ème cours de cuisine par Internet. Si vous l'avez loupé, vous pouvez visionner l'enregistrement vidéo de ce cours (et des précédents !) accessible sur la médiathèque de l'UVTD (L'Université Virtuelle du Temps Disponible). Comment y accéder ? Si vous [...]