En 2015, l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici.
"La classe de Raphaël, 10 ans, avait gagné un concours. Ils étaient tous installés dans le bus, en direction du plus gros centre de recherche en génétique. Au programme : rencontre avec les chercheurs, visite du site et repas avec les équipes". Ainsi débute le [...]
Les adultes PCU A la création des Feux Follets en 1995, l’association est plutôt tournée vers les enfants PCU et leurs parents, dont les besoins sont à satisfaire rapidement. Les adultes phénylcétonuriques traités sont alors peu nombreux compte tenu de la date de mise en [...]
Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l'Association les Feux Follets, les 17 et 18 octobre 2015, qui se tiendra au Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette année les Feux Follets fêtent leurs 20 ans ! A cette [...]
Chères familles adhérentes, L'été s'annonce et nos deux Chefs- Véronique Berthe-Dequin et son ami Olivier - vous ont concocté un menu délicieusement estival ! 20 juin 2015 Tagliatelles de légumes Espuma de fraises au basilic Brochettes de fraises au romarin Cela vous tente ? [...]
C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris le décès du Docteur Jacques Berthelot survenu en avril. Nous souhaitons rendre hommage à ce Grand Monsieur qui a tant fait pour les Feux Follets, pour les familles et les patients phénylcétonuriques. Cofondateur et membre actif [...]
Le 21 juin 2015, nous vous proposons une rencontre pique-nique lors de la Course des Héros ! Vous êtes les bienvenus pour soutenir les Héros Collecteurs de l'Association les Feux Follets et/ou pour le déjeuner lors duquel chacun est invité à apporter un plat hypoprotidique à [...]
Pour la deuxième année consécutive l'Hôpital Necker Enfants Malades ouvre ses portes ! Le samedi 30 mai, de 14h à 17h Plusieurs animations à la carte sont proposées, parmi lesquelles la visite de l'Institut IMAGINE et une conférence sur la génétique et les maladies [...]
La collecte finale du Téléthon 2014 atteint les 92 920 108 euros ! Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d'audience et de mobilisation, grâce aux généreux donateurs et au combat de l'AFM Téléthon, association de militants, malades et parents de malade. Avec une augmentation [...]
Maladies Rares Info Services a publié, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l'Observatoire des maladies rares, "sur le parcours de santé et de vie". Les participants aux enquêtes de l’Observatoire n’ont pas pour vocation [...]