Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure ! Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014. Avec Anne-Claire, la Présidente des Feux Follets à ce moment-là, nous avions été chaleureusement accueillies chez Véronique et Didier [...]
Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent. Vous la retrouvez régulièrement sur le site https://phenylcetonurie.org/, onglet « Nous connaître », rubrique « Le Lien [...]
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés [...]
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale. Un atelier de cuisine [...]
Cette année les congrès de l'association française Les Feux Follets et l'ESPKU ont lieu en même temps ! Les inscriptions au congrès des Feux Follets étant closes, vous pouvez maintenant vous inscrire au congrès de l'ESPKU qui se déroulera à Birmingham, en Angleterre. [...]
Le mois de Juin a été rythmé par les actions sportives et solidaires à travers toute la France, vous pouvez retrouver des témoignages de ces activités ci-dessous : Retrouvez ci-dessous les témoignages des organisatrices des Courses des héros 2023 : [...]
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]
- 27 juin 2023 Chaque année, ce sont plus de 730 000 enfants qui naissent en France. Certains voient le jour en étant porteurs d’une maladie rare, grave, évolutive. Afin de prévenir l’apparition de sévères complications pour certaines de ces maladies et d’accompagner le plus tôt [...]
