Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans PCU : Explications 🔽 "Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non [...]
Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green (Conseiller en recherche en affaires médicales). Tristan de Phénylcétonurie Québec nous a proposé d'en faire [...]
En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l'objet d'une publication dans le célèbre journal "The Lancet". En ce mois d'octobre c'est l'intégralité du texte en Anglais qui est désormais publié et disponible à tous. [...]
Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU Qui êtes-vous ? Quel est votre nom? Mon nom est Damien Baeriswyl. J’ai 25 ans [...]
Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s'est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie [...]
Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a tenu une conférence de presse le 27/02, pour interpeller les pouvoirs publics et lancer un [...]
Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza. Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]
L'Association Néerlandaise pour la PCU a publié sur sa page Youtube 10 interviews d'experts de la PCU en Europe. (j'accède à la page ici.) Les sujets abordés concernent notamment : le Kuvan®, les récents développements dans le traitement de la PCU, Les Guidelines Européennes ou encore [...]
Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l'Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l'Association "Brilliant Future Association" à Gaza. #Chapitre 4 : l'Association "Brilliant Future Association" de Gaza (Palestine) Quel est votre nom ? Association pour un [...]
Nous continuons notre tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe. Il est intéressant de constater les similitudes mais aussi parfois les différences, notamment dans la prise en charge des frais liés à la phénylcétonurie. #Chapitre 3 : L'Association DIG PKU en Allemagne [...]